Välkommen till Måns hemsida!

Tanken med denna sida är att kontinuerligt informera släkt, vänner, arbetskamrater och andra som är intresserade av att ta del av Måns, hans sjukdom och situationen vi befinner oss i. Vi vill även kunna förmedla kontakter, bygga upp ett nätverk, stötta och dela med oss av erfarenheter till andra som råkat ut för det ofattbara. Det som aldrig händer mig, bara andra...

Hemsidan är ett försök att beskriva Måns, hans sjukdom Duchennes muskeldystrofi, övriga familjen samt den sorg och glädje vi upplever. Eftersom Duchennes muskeldystrofi är en ovanlig sjukdom som få känner till vill vi även genom denna sida sprida information så att andra får upp ögonen för sjukdomen.

Tanken med sidan är också att lägga grunden till något som Måns kan utgå ifrån när han blir äldre och själv kan administrera sidan och få den som han vill.

Sidan är naturligtvis till för alla och vi tar tacksamt emot synpunkter av alla dess slag.

Från början...

Det hela började när Måns lärde sig att gå. Han var väldigt ostadig och ramlade ofta. Med tiden blev det bättre och vi som föräldrar reagerade inte speciellt. Det var först när personalen på dagis tyckte att vi borde undersöka honom som vi kanske insåg att han hade problem med balansen. Måns fick remisser till olika barnläkare som inte kunde konstatera något annat än att han var ganska plattfotad. Ett år senare i början av januari 2007 fick vi på nytt en remiss till en ny barnläkare. Måns var då 3,5 år. Läkaren kunde konstatera att han hade ett avvikande rörelsemönster och ville därför ta blodprover på Måns. Två veckor senare blev vi ombedda att infinna oss på barnmottagningen för att få reda på resultatet. Den natten sov vi ingenting utan letade i panik på internet och i uppslagsverk efter något som kunde ge oss en ledtråd om vad det skulle kunna vara. Vi hade läst om Duchennes muskeldystrofi men eftersom den var så ovanlig kändes det helt orealistiskt.

När vi på morgonen mötte läkaren och en kurator förstod vi att det var något fruktansvärt vi skulle få veta. Det visade sig att Måns till mycket stor sannolikhet hade Duchennes muskeldystrofi och att han skulle bli tvungen att ta en muskelbiopsi och ytterligare blodprover veckan efter. De tre följande dygnen kom till att bli de värsta vi någonsin upplevt. Det gick inte att äta, inte sova och kroppen var efter ett tag helt urlakad på all energi. Allt gick åt till att sörja. Ett stort tack till våra föräldrar som stöttade oss dygnet runt! Med tiden har vi tillsammans med psykolog och kurator lärt oss hantera sorgen och även lyfta fram den glädje som finns inom oss. Detta stöd har för oss varit oerhört värdefullt.

Efter några veckor fick vi svar på proverna och det fastställdes att Måns har Duchennes Muskel Dystrofi.

Skapad 2007