Måns idag 2007

Vecka 52
Helgen tillbringade vi i Göteborg och julmarknaden på Liseberg. Barnen fick åkpass och Ebba tog väl hand om Måns i alla karusellerna. Roligast var nog att se Måns förtjusning när han själv körde runt i radiobilarna bland alla andra barn. På lördagen drack vi alla Dukoral för att vänja våra magar inför den stundande semestern. Måns fick en reaktion på natten vilket resulterade i kräkningar och feber. Först trodde vi att han fått vinterkräksjukan men eftersom ingen annan i familjen drabbats är det mest troliga en biverkning av medicinen.

Äntligen kom jultomten på besök! Även i år hade barnen tydligen varit snälla eftersom det blev en del klappar. Nu har vi moster Emely på besök så juldagen kommer antagligen att ägnas åt diverse spel och pyssel. För övrigt känns det ok, julstöket har lagt sig och vi blickar framåt mot januari då vi reser till Thailand. Det skall bli skönt att bara få vara tillsammans och ta dagarna som de kommer.

Vecka 50
Äntligen har Måns deltagit i ett Luciatåg! Förra året, iklädd stjärngosselinne blev han inburen av en dagisfröken för att han inte ville varken gå eller sjunga. I år var han tomte och kunde alla sångerna utantill! Tydligen fick han mersmak eftersom han även lussade här hemma med storasyster. De senaste veckorna har varit fyllda med allehanda julstök, bl a med tovning av "mormortomten". Under två kvällar har vi samlats i vårt kök och fått proffshjälp av våra goda vänner Linda och Benny. Tomten har verkligen gjort succé. TUSEN TACK till alla Er som köpt och hjälpt till att sälja! Nu blir det inga fler i år. Mormor är trött på dem och måste vila upp sig ett tag. Men efterhand kör vi igång igen med att bunkra upp ett riktigt stort förråd till nästa jul.

På tal om tomtar förresten: vem tror att de finns? Fredrik har träffat en i alla fall. Till vardags heter han Neil och är mannen bakom företaget Scandic International som skall sponsra loppet. Han har erbjudit att ändra summan till 15 000 eftersom det är 15 personer som kommer att springa för Måns. Han donerar dessutom 100 kr för varje person som under Marathondagen bär hans företagströja. Så, ni som har vägarna förbi Stockholm eller har släktingar där, be dem kontakta oss så fixar vi tröjor till alla! Tänk vilken känsla att se 50 personer med "Månströja" vid startlinjen?! Detta kan bli en saga. Som ni kanske förstår är det för sent att anmäla sig till Stockholm Marathon eftersom samtliga 18 000 platser är slut. Men ni är alla välkomna att komma och heja så mycket ni bara orkar!

Neil tyckte dessutom att Måns skulle få en riktigt fin och stor juklapp så han lämnade ett bidrag. Vi har beställt ett supercoolt rött trumset som vi hoppas att han får mycket glädje av.

Vecka 48
I måndags var Måns och träffade sin sjukgymnast och arbetsterapeut. Det var första gången samma tester gjordes sedan han påbörjade kortisonbehandlingen i augusti. Han fick springa 10m, 50m, göra olika övningar på mattan och mäta vinklar på armar och ben. Vi kunde se tydliga förbättringar i snabbhet och spänst i stegen. Han sprang t ex dubbelt så fort som tidigare och trapporna klarade han utan att hålla sig i räcket! Verkligen skönt att se att kortisonet hjälper honom och att biverkningarna uteblivit så här långt (peppar peppar...) Vi har även träffat en endokrinolog på UMAS i Malmö och diskuterat Måns behov och risker med behandling av tillväxthormon. Vi var helt överens om att Måns i dagsläget inte behöver behandlingen eftersom han håller sin längdkurva. Hela hösten har Måns och Fredde (dagispersonal) gått på simning i varmbassängen på sjukhuset. Hela familjen var på plats för att se hur det utvecklats och vilken upplevelse det var att se hur roligt dessa två hade det. Måns som tidigare inte gillat att få vatten i ansiktet fullkomligt störtdök från kanten, både fram- och baklänges. Han var mer under vattnet än över, helt otroligt! Tidigare hade vi en säl (Ebba) i familjen men nu har vi fått två! Songs For Life är nu uppdaterad med information angående trubadurkvällen 14/3!

Vecka 46
Det händer en hel del på forskningsfronten och på SMDFs hemsida finns en samlad dokumentation under "nyheter" som ger en bra status över de olika projekten. Det är också glädjande och rörande att höra att Asta 86, Måns "gammel farmor" varje vecka håller sig uppdaterad via vår hemsida. Stort tack Stina för att du skriver ut förstorade exemplar som farmor kan läsa!! Måns har fått erbjudande om att påbörja medicinering med tillväxthormon. Eftersom det ännu inte finns några studier som visar på effekterna av medicineringen och att en del t o m anser att det skulle kunna vara skadligt för musklerna har vi valt att avvakta tills resultat visar motsatsen. Två glädjande saker vill vi också lyfta fram. Adidas har beslutat att sponsra oss löpare (10st är hittills anmälda) som springer Stockholm Marathon 31/5 nästa år! Detta genom att ge oss löparskor samt tröjor. Tack Adidas för detta fantastiska bidrag! Vi vill även redan nu passa på att informera om att Jonas Thun tillsammans med Tina & Richard kommer att arrangera en trubadurkväll i ateljén i Hassle Bösarp. Vin, tilltugg och en härlig kväll utlovas! Datum är 14/3 kl 19 och mer information kommer att presenteras på hemsidan.

Vecka 44
Det har varit en vecka full med aktiviteter. Fredrik har varit på SMDFs styrelsemöte i Skövde. Ett mycket givande möte där jag äntligen fick ett ansikte på de vi tidigare haft mailkorrespondens med. Fantastiskt att se denna styrka och engagemang bland deltagarna. Mötet genomsyrades av positivism inför framtiden. Vi planerade bland annat nästa års symposium i Jönköping 25-26/4. En förhoppningsvis givande helg med både utländska och svenska föredragshållare. Mer information kommer att finnas på SMDFs hemsida. Som vi skrev förra veckan skall en medicin testas på en grupp pojkar i London. Denna medicin, PTC124 verkar lovande och vi hoppas att resultaten blir positiva. Vi mailade PTC och fick till svar att just den mutation Måns har skulle kunna behandlas med detta läkemedel. Ännu är det kanske långt kvar men hoppet har blivit betydligt större. För övrigt har Måns haft höstlov och njutit av lek, bad och besök på Experimentariet i Köpenhamn.

Vecka 43
Vi mår bra allihop. Måns ägnar all sin tid åt att rita. Han producerar minst 10 alster per dag. Undrar om han blir lika duktig som sin moster och syster?! Nästa vecka är det höstlov och lite roliga aktiviteter står på schemat. Många positiva saker sker just nu på forskningsfronten. Ett omfattande projekt i England kommer inom kort att påbörjas. Läs mer här DMD Project

Vecka 39
Under den gångna veckan har ännu fler hittat vår hemsida, både i Sverige och övriga Europa. Det är föräldrar som precis fått det tragiska beskedet gällande deras pojkar eller föräldrar som levt med sjukdomen en längre tid. För oss är det väldigt betydelsefullt att få dessa kontakter då det stärker oss att veta att vi inte är ensamma. Vi hoppas naturligtvis att vi kan bidra till att göra allas vardag lite lättare. Tillsammans är vi starka! När det gäller Måns mår han utmärkt. Han är rörligare, piggare och t o m busigare än innan. Vi håller tummarna för att biverkningarna håller sig på avstånd. På dagis har han berättat för de andra barnen att han har en sjukdom i sina ben vilket gör att han ibland måste åka vagn när de andra går. Det var inga konstigheter, allt föll sig helt naturligt. Annars planeras det för fullt inför Stockholm Marathon. 6 modiga män har lovat ställa upp. Kan vi bli fler måntro?

Vecka 37
Mycket har hänt sedan sist! Förra veckan var specialistteamet REMUS här i Ystad och tittade på Måns. Det var ganska påfrestande att se hur 9 vuxna människor studerade vår gosse. Måns led i alla fall inte alls av det, utan busade och lekte som vanligt med sin sjukgymnast. När det gäller kortisonet är Måns inne på den femte veckan nu - och hittills har inga biverkningar alls gett sig till känna. Hoppas att det håller i sig. Vi har märkt att han har blivit piggare, än så länge mestadels mentalt. Han har också börjat simma i varmvattenbassäng. Varje fredag går "favoritfröken" Fredde med från dagis och hoppar i den 34 gradiga bassängen tillsammans med Måns. De senaste veckorna har varit ganska jobbiga för oss. Det var svårare än vi trodde att landa i alla vardagsbestyr och jobb eftersom fokus hela tiden finns någon annanstans.Det är så lite som kan få en ur balans...En positiv sak mitt i eländet är att jag, Petra, inte är bärare till denna grymma sjukdom. Förra veckan blev jag uppringd av genetikerna i Lund som meddelade mig detta glädjande besked. Detta innebär att min syster Emely inte behöver oroa sig, och ej heller vår dotter Ebba. Eftersom Måns dagis Lyckebo skall ordna ett vernissage till förmån för hans fond ville vi informera alla föräldrar om hans sjukdom. Än en gång blir man djupt rörd över att det finns människor som engagerar sig så starkt. En eldsjäl är pappan till Måns kompis Hannah, David Wiles. Han har erbjudit sig att översätta hemsidan till engelska och dessutom att springa Stockholm maraton med hjälp av sponsorer till Måns fond. Ju fler som springer desto störrre blir bidraget, så hör av dig om du är intresserad att vara med i laget. Jag Fredrik kommer att inleda hösten med hårdträning för naturligtvis skall jag också vara med om jag så skall krypa runt...

Vecka 34
Nu har dagis, skola och våra rutiner börjat falla på plats. Det har varit en jobbig vecka nu när vardagen gör oss påminda och det känns som att tiden rinner iväg. Fortfarande kan Måns inte använda sina skenor mer än ett par timmar på kvällarna men nästa vecka skall vi gjuta nya och förhoppningsvis skall de bli bra. Kortisonbehandlingen har nu pågått i två veckor och vi märker att Måns blivit piggare och inte behöver lika mycket sömn som tidigare. Hans rörlighet märker vi ingen förbättring av men det får tiden utvisa. Måns är fantastiskt duktig som inte gnäller över att ta kortisontabletter, vitamintillskott och magsårsmedicin. Vi har också varit i Malmö på UMAS där Måns blev skelettröntgad. Även detta klarade han med bravur och tyckte att maskinen som åkte över hans kropp likande en robot... Det är oerhört glädjande att se hur vissa engagerar sig för att samla in pengar till Måns fond och SMDF. Dagis skall ordna öppet hus med försäljning av arbete som barnen kommer att göra under hösten, Jonas har spelat in en skiva med visor (som ni kan läsa mer om på "Songs For Life") och mormor har tovat 30 tomtar som är ute till försäljning. Det är också glädjande att se att andra familjer i vår situation har hittat sidan. Det ger oss kraft att veta att vi inte är ensamma.

Vecka 32
Semester och lov börjar lida mot sitt slut.... Efter en värmande bilsemester till Italien har denna veckan varvats med sol, bad, tandläkarbesök (tanden är antagligen död) och provtagningar. Eftersom vi skall påbörja kortisonbehandlingen denna veckan behövs underlag för att se hur Måns utvecklas. För Petra och mig känns det jobbigt att nu kommit till denna punkt men vi har även insett vi inte har något val. Stretchövningarna har vi börjat med men Måns har lite svårt att slappna av. Får hoppas att vi får till övningarna när väl dagisrutinerna sätter sig nästa vecka. På fredag skall vi gjuta om skenorna eftersom de inte passar och därför inte kunnat användas på hela sommaren.

Vecka 28
Vilken otursvecka! Förra helgen ramlade Måns på tvättstugegolvet och blodet fullkomligt sprutade ur munnen på honom. Dagen efter konstaterade tandläkaren att han hade 4 lösa tänder och eventuellt en käkfraktur eftersom han hade hög feber. Måns fick penicillin, men blev inte bättre. Febern gav inte med sig, utan bara steg och steg. Vissa nätter hade han nästan 41 grader och låg och svamlade i sin säng. Ytterligare ett besök hos en annan tandläkare visade att Måns hade fått en allvarlig form av herpes i munnen. Penicillinet togs bort, och Måns svettades med hög feber ännu några dagar. Nu är han dock på bättringsvägen, och i dag har han varit precis lika glad som han alltid är. Naturligtvis blir man extra orolig när han blir sjuk eftersom han redan han sin sjukdom och man inte riktigt vet hur den påverkar allmäntillståndet.

Vecka 27
Det har varit en ganska intensiv och påfrestande vecka. Vi har beslutat att Måns skall påbörja medicinering av kortison i augusti. Ett jobbigt beslut eftersom biverkningarna är många och allvarliga. Vi har även fått remiss till en endokrinolog för att diskutera effekterna av tillväxthormon. Det råder delade meningar om det är bra eller ej. Måns har fått sina skenor och har utan gnäll accepterat dem och sovit med dem en hel natt. Kanske beror det på att han tycker de är tuffa med sina bilar, flygplan och helikoptrar. Vissa justeringar behövs eftersom de ger rodnad på fötterna. Annars rullar det på i regnet. Måns tycker det är skönt med sommarlov och idag har Hannah från dagis varit här och lekt.

Vecka 24
Idag skiljer sig Måns inte mycket från sina jämnåriga kompisar. Han leker och busar precis som barn i 4-årsåldern gör. Skillnaden är att Måns fortare blir trött i benen än de andra och oftare vill sitta och ta det lugnt med sina leksaker eller böcker. Det verkar som att kroppen inser sina begränsningar och säger ifrån när det är dags att ta det lugnt.

Måns är stelare i höfterna än sina jämnåriga och har svårt att gå i trappor, klättra i stegar och ta sig upp i rutschkanan. Men det är inget som han besväras av eftersom kompisarna på dagis omedvetet hjälper honom i alla situationer. Det är fantastiskt att se deras samarbete!

Ofta vill han bli buren eller åka vagn och säger till när det är dags.

I sommar skall Måns påbörja sin medicinering med kortison och tillväxthormon. Han skall även börja använda skenor (ortos) nattetid för att sträcka ut vader och hälsenor. Detta skall göra honom smidigare och förhindra stelhet. Stretchövningar på dagis och hemma skall också bli en daglig rutin.