Måns idag 2008

Vecka 52
Julen har kommit och gått och den har varit ovanligt skön för oss vill jag lova. Den 19 december körde vi upp till Karlstad för övernattning på hotell innan färden gick vidare till Idre fjäll den 20/12. Väl på plats installerade vi oss i stugorna tillsammans med mormor, morbror Daniel och hans familj, moster Emely och hennes sambo Mikael. Vi hade strålande sol och klarblå himmel och lagom kallt, ca 3-4 minusgrader hela veckan. Istället för att bara sitta inne och äta tillbringade vi all tid utomhus. Ebba var lite rädd och mesig i början, men efter 4 dagars skidskola blev även hon en hejare i backen. De två sista dagarna åkte hon upp och ner och ville inte alls sluta.

Måns tyckte också att det var jättekul att åka skidor. Han åkte mellan Fredriks ben, även från de högsta backarna. De sista dagarna kunde ha ta knappliften själv och försökte också ta sig ner lite på egen hand i backen. Det var en sån underbar känsla att se honom! Rosig om kinderna, och med en vilja av stål. Han är en riktig tuffing som verkligen kämpar på trots sin sjukdom och svaghet.

På kvällarna blev det gemensam middag, playstation spel och sällskapsspel. En kväll bjöd mormor alla på fondue uppe på en restaurang i backen. Det var en tuff promenad uppför, men desto bättre nedför då vi tog pulkorna och snow-racern hem till stugan igen. På Lille Julafton åkte barnen skoter till tomtens hus, och på Julafton fick de besök av honom. Måns var också med syster Ebba på barn after-ski en eftermiddag. Då kom renen Aske och lekte med alla barnen. Han hade sitt eget land som man kunde åka igenom - Måns åkte säkert där 10 gånger om dagen! Titta gärna på bilder under fliken "fotoalbum"!

Vi vill också passa på att önska alla som läser på vår hemsida ett Gott Nytt År. Njut av varje dag och gör vad du vill - ingen vet när det kan vara försent! I dag har Måns varit och tagit blodprov - denna gång utan Emla salva - han brydde sig inte ändå, så det gick lika bra som vanligt. Han har sedan varit och lekt med en dagiskompis hela dagen. På onsdag blir det nyårsfirande med bl a bästa kompisen Viggo.

Vecka 50
Neil från Stockholm var och besökte oss förra fredagen. Det är han som står bakom sponsringen till Göteborgsvarvet. Det var glädjande att höra att han är villig att sponsra olika aktiviteter ända tills 2011, så för er som fortfarande inte varit med - er chans kommer! Löpa, gå, cykla, simma, skidor...valet är ditt! Annars har det varit Luciafirande för hela slanten. Måns chockade oss med att sjunga högt och klart iklädd stjärngossemundering. Att han dessutom verkade tycka det var kul och hade övat in en vers som han läste var naturligtvis extra roligt. Helgen gick åt till firande av Ebba. Hennes tjejkompisar i klassen var här under söndagen och det dansades flitigt under några timmar. Måns deltog aktivt i samtliga aktiviteter och dansade t o m "breakdance" på golvet! Måns har varit i Lund, på Ortopedtekniska för att prova ut nya skenor. De gamla sitter lite illa, vilket gör att hans nattsömn blir lidande. De sista dagarna innan helgen rusar på i raketfart innan julefridens lugn sänker sig....

Vecka 49
Vi har precis kommit hem från vårt femte sjukhusbesök i Göteborg. Studien kör på, och vi får fortfarande inte säga någonting. Det finns inte så mycket att säga heller, för några resultat får vi aldrig se. Måns var lika duktig som alltid. Petra har fått lyssna på "Mamma Mu och Kråkan" hela vägen tur och retur! Måns har också varit och fått influensavaccin, vilket kan vara bra inför kommande epidemier. Julstöket är i gång även om den rätta julkänslan hos oss vuxka helt saknas. Barnen har pyntat sina rum, bakat lussekatter och övar sina sånger inför Lucia. På fredag är det dags för luciafirande på Lyckebo, och Måns skall vara stjärngosse har han bestämt. Annars kommer hela helgen att handla om Ebba eftersom hon fyller 8 år den 16 december.

Vecka 48
En vecka med sjunkande temperatur och vintern hängande över oss. Allt flyter på i lagom tempo och vi har alla kommit in i rutinerna igen. I helgen var det Högestad julmarknad där vi hyrt in oss på en plats för att sälja mormors tovade tomtar till förmån för Måns fond. Om det är lågkonjukturen eller inte får vi låta vara osagt men någon vidare försäljning blev det inte, tyvärr. Därför finns det nu ett lager små och stora handtovade tomtar i äkta ull till försäljning för de som önskar. Pengarna går oavkortat till en fond som Måns kan disponera i framtiden.

Göteborgsvarvet är nu fulltecknat och 50.000 kommer att springa! Vi kommer snart att skicka ut information till alla er som ställer upp och uppmärksammar sjukdomen. Vi blir ca 45 st och känner ni någon som vill vara med så tveka inte att höra av er.

Vecka 47
November blev en ganska behaglig månad för oss - i alla fall drygt två veckor av den. Den 3/11 flög vi till Miami i Florida. Där stod en Chrysler cabriolet och väntade på oss. Sedan körde vi östkusten upp mot Orlando. Ingenting var bokat sedan tidigare - vi valde att ta dagen som den kom och övernattade på små enkla motell. Väl i Orlando bodde vi fyra nätter i ett eget tvåvåningshus för endast 600 kr för hela familjen. Det var rena drömmen med eget kök, tvättstuga, vardagsrum, stort badrum och flera garderober. Utanför hade vi två stora pooler och bubbelpool. Vi njöt av att handla på Wallmart, laga våra egna middagar och slappa vid poolen.

Men givetvis passade vi även på att besöka Magic Kingdom, Downtown Disney och äta middag med Långben och Pluto. Magic Kingdom var fantastiskt och eftersom inträdet var sjukt dyrt (2500 kr för vår familj) tillbringade vi 14 timmar där för att få ut det mesta av dagen. Måns orkade inte vara vaken ända till kl 21 då fyrverkerierna startade, men dessförinnan gick har runt parken och stod i alla köer utan att gnälla! Det var helt otroligt att se honom! Det var en superdag med strålande solsken, lagom med folk, hyfsat korta köer, parader, fyrverkerier, möten med figurer och häftiga attraktioner. Häftigast var "Buzz Lightyear" enligt barnen och "Mickey's PhilharMagic - 3D film" för oss vuxna.

Efter Orlando begav vi oss till västkusten där vi bilade ner genom Tampa, Sarasota och Anna Maria Island. Underbara stränder med kritvit sand! Vi tillbringade tre nätter på ett kanonställe på Sanibel Island. Här bodde vi ett fint rum med utsikt över pool och palmträdgård ett stenkast från havet. Stämningen var lugn och avslappnad och mycket exotisk med alla grodor, syrsor, pelikaner och sjökor. Vi umgicks med goda vänner från Ystad - familjen Andersson, vars son Viggo är Måns bästa kompis. Det blev härliga dagar på stranden, i kajaken, poolen samt på BBQ och restauranger. Måns har badat, simmat, dykt och sprungit på standen som vilken pigg kille som helst. Vi tycker oss absolut kunna se att han har fått nya krafter.

Sista stoppet innan återresan till Miami var Everglades nationalpark där vi åkte en tur med en båt ut i träsket. Vi hade tur som fick se både stora fåglar och alligatorer. South Beach i Miami blev sista natten innan återresan den 17/11.

Nu andas vi skåneluft igen och känner riktigt hur inbäddade vi är av detta disiga mörker som omslutit oss....men nästa vecka är det i alla fall dags att få upp lite extra ljus i huset...

Vecka 44
Studien är inne på sin 6:e vecka och Måns har varit i Göteborg på ett av sina regelbundna besök. Prover har tagits och tester har gjorts vilka han som vanligt kämpade på med utan besvär. När vi väl var i Göteborg passade vi på att åka spårvagn och gå på bio. Mamma Mu och Kråkan blev valet och Måns njöt i fulla drag. Fredrik deltog även i SMDFs styrelsemöte där bl a planering av nästa symposium stod på agendan. Det planeras att den skall äga rum våren 2010 eftersom mycket händer inom forskningen och i olika studier. Säkerligen kommer en del av dessa vara avslutade tills dess så vi förväntar oss mycket nyttig information.

Måns fortsätter att förvåna oss med sina akrobatiska övningar. Han verkar fascinerad över sin kropp och vad den kan åstadkomma. Vad det beror på låter vi vara osagt...

Intresset för Göteborgsvarvet är stort. Ca 45 personer har anmält sig och vill du vara med så tveka inte att höra av dig! Petra måste få skryta lite! I går satte hon rekord genom att för första gången i sitt liv springa 1 mil! Det var en underbar känsla efteråt, och i fortsättningen är det milen som gäller på lördagar. Någon som vill utmana?

Vecka 43
Ni som följer vår vardag kanske har märkt att en hel del information på "Måns idag" tagits bort. Vi har blivit ombedda att inte skriva någonting om studien som Måns deltar i. Detta för att inte påverka andra som deltar eller skapa falska förhoppningar för patienter med DMD eftersom resultaten kommer att utvärderas efter att studien är slutförd.

Vi vill naturligtvis framöver fortsätta berätta hur Måns mår men kan inte dra slutsatser till studien han är med i.

Vecka 39
På söndagen var det Regementets dag på Revingehed med bästisen Viggo och hans pappa. Måns har börjat spela trummor på Kulturskolan i Ystad. Ofta är han trött när han skall dit, eftersom det är precis efter dagis, men sedan när han väl är på plats älskar han det. Vi trodde att han skulle gilla ridning också och anmälde honom till ridlekis på Ystad ridcenter, men efter två ggr sade han: "det är jättekul med hästarna, men jag vill hellre vara hemma och ta det lugnt på lördagar". Ebba har dock fortsatt och blivit en riktig "hästtjej". Annars rullar det på med det mesta - även tomteverkstaden är i fullt gång! Hittills har mormor tovat 35 tomtar som vi är några stycken som har hjälpt till med att sy ihop. Är du intresserad av att köpa en tomte - kontakta oss! Vi kommer att sälja på julmarknaden i Högestad 22-23/11. Löpträningen går bra för oss - det börjar dock bli en aning mörkt när man ger sig ut på sin 5 km runda 05.45...men skam den som ger sig!

Vecka 38
Efter två dagar i Göteborg har Måns nu påbörjat sin medicinering. Tre gånger per dag skall vi blanda ett pulver i mjölk som han sedan skall dricka. Vi vet inte vilket innehåll doseringspåsarna har eftersom var tredje patient får placebo. Efter 48 veckor får vi veta vilket innehåll påsarna haft. Var tredje vecka skall blodprover tas i Ystad och var sjätte vecka skall vi till Göteborg för blodprover samt olika fysiska- och mentala tester. Samtliga prover skickas direkt efter provtagning med flyg till Schweiz i en speciell kylväska. Än en gång var Måns helt oberörd och tycker att medicinen smakar vaniljglass. Petra fick en kommentar när hon berättade att han skall ta medicinen ett helt år tre gånger per dag. "Men mamma, jag skall inte ta medicin på natten, det får vissa göra..."

Vecka 37
Veckan har varit bra. Såret efter muskelbiopsin har läkt jättefint och Måns har inte haft några problem efter operationen. I tisdags anordnade Lyckebo tivoli för barnen och det var väldigt uppskattat. Hoppborg, sockervadd, ansiktsmålning och allt annat som hör till fanns med. Fredde och Måns har inlett höstens fredagsbad i det 34 gradiga vattnet och båda tycker nog att det är en bra avslutning på veckan. I helgen var familjen ute i skogen då Sandskogens dag anordnades. Måns hade förstoringsglaset i högsta hugg och hittade bl a tordyvel, myror, svamp och fick prova på krabbelurer lagade på Trangiakök.

Vecka 36
Förra veckan var Måns i Lund och gjorde en ultraljudsundersökning på hjärtat. Allt visade sig vara bra vilket var skönt. Denna vecka har Måns varit i Göteborg och genomfört sitt andra besök. Samtliga moment i studien görs med stor noggrannhet och alla checklistor skall verifieras för att samtliga pojkar världen över skall utföra identiska tester.

Vecka 35
I tisdags gjordes en läkarundersökning samt EKG. Just detta EKG var lite annorlunda eftersom utrustningen tillhandahölls av och därmed var ny för samtliga. Det som skiljer är att resultatet omedelbart skickas via telefon till ett testcentra i Schweiz. 30 sekunder efter genomfört test bekräftades svaret av testcentrat som är bemannat 365 dagar per år, dygnet runt. En muskelbiopsi i biceps har också gjorts och Måns var som vanligt helt oberörd och skötte sig exemplariskt! Personalen var förvånade över hur lugn och oberörd han verkade. Enda gången han klagade var när de skulle ta bort tejpen på hans armar... Onsdagen avslutades med ett ultraljud på njurarna som också visade sig vara bra.

Nästa besök är om två veckor och då skall sjukgymnasterna genomföra sina mätningar igen. Måns skall även påbörja medicineringen så det är blandade känslor inför besöket.

Vi vill även passa på att flagga för Göteborgsvarvet 16/5 nästa år. För er som inte anmält er är det hög tid. Totalt är vi ca 40st anmälda och ju fler vi är desto bättre är det. Som en parentes kan nämnas att Petra och hennes mor anmält sig och ligger i hårdträning vilket är mycket imponerande. Vi har hittills fått två sponsorer, Scandic International och Ystad Saltsjöbad. Tack för er vilja att hjälpa till!

Vecka 32
Nu har vi äntligen kommit igång med studien. Vi har tillbringat två dagar på Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus i Göteborg. Dagarna innehöll en del tester för Måns men även en hel del väntan. Eftersom Måns är den första i Sverige som genomför studien samt att det är mycket checklistor och rutiner som skall spikas fick vi ta det lugnt och sansat. Testerna som gjordes och skall göras var 6:e vecka är bl a "6 minuters gångtest" där han skall gå så långt som möjligt på 6 minuter, mätning av muskelstyrkan med en myometer, minnestester med sifferkombinationer, blodprover och en allmän läkarkontroll. Vid nästa besök kommer Måns att göra en muskelbiopsi i biceps och därefter påbörjas medicineringen om alla prover är som de skall.

Måns var som vanligt jätteduktig i alla moment och han upplevde dagarna som positiva. Det fanns väldigt
mycket han kunde leka med när tillfälle gavs och han uppskattade hotellvistelsen med poolen samt att få sitta och äta i en Tuk-tuk på en Thai restaurang.

Vecka 31

Är nu tillbaka efter nästan två underbart sköna veckor i Italien. Vi lyckades pricka in den allra soligaste och varmaste veckan i Sverige, men det är ju inte bara för värmen man reser, utan också för upplevelserna, miljöombytet och den totala avkopplingen. Och avkopplande har det verkligen varit! Vi har spenderat drygt en vecka på en campingplats i Cavallino, nära Venedig. Vår tältplats var alldeles vid stranden och vi njöt av strålande sol, stillhet och värme långt in på nätterna. Barnen var helnöjda med både pool- och havsbad. Måns gillar värme och sol, och han njuter av att bada och dyka i varma vatten. Vi hyrde cyklar, åt gott och åkte på en båttur till Venedig bl a. Det är en vacker och annorlunda stad, men hutlöst dyrt i närheten av turiststråken.

Vi begav oss vidare till Verona som är en historisk och mycket vacker plats. Här utspelades också tragedin om Romeo och Julia. Efter en halvdag där åkte vi vidare till Gardasjöns sydöstra sida. Vi blev omedelbart förälskade i denna fantastiskt vackra plats. Olivlundar, vinrankor, gamla och mysiga byar samt ett turkosfärgat vatten med imponerande berg i bakgrunden. Det var dessutom mycket skönt och lyxigt att få bo på ett fint och trevligt hotell med härlig pool efter 7 nätter i tält. Här trivdes vi och detta var helt klart det bästa på resan! Hit vill vi gärna återvända! Vi följde sjöns östra kust norrut och tog härliga och svalkande dopp längs vägen innan det bar iväg hemåt igen. Eftersom vi inte hittade något bra och billigt boende alls på vägen hem körde Fredrik hela natten från Gardasjön. Han väckte mig i Berlin och undrade om jag kunde köra de sista 30 milen till Sassnitz.... Vi tillbringade sista dagen på stranden i Binz, Rügen.

Måns var glad över att komma hem - eftersom han hade saknat sina leksaker som han sade. Han hade också saknat kompisen Viggo och de lekte hela dagen i går. I morgon kväll beger vi oss till Göteborg för en hotellövernattning innan det är dags att träffa doktorn på Drottning Silvias barnsjukhus på tisdagmorgon. Det är en oerhört spännade höst vi har framför oss, men samtidigt så smärtsam och ångestfylld. Med en gång blir det
verklighet - det som vi försöker glömma i vardagen. Måns mår ju verkligen hur bra som helst och han är ju vår ille góe kille. Det är därför svårt att förstå vad han har framför sig. Men, som sagt, vi är positiva och optimistiska inför studien och håller tummarna för att det skall gå vägen.

Vecka 29
Vi är mitt inne i semestern, och högsommaren med aktiviteter av olika slag, bl a medeltidsfestival och barnteater. För en dryg vecka sedan var Måns på barnhabiliteringen i Ystad, och det var glädjande att se att han har förbättrat sina resultat avsevärt när det gäller både styrka och smidighet. En fantastisk nyhet när det gäller forskning och framsteg är att PTC och Genzyme har ingått ett samarbetsavtal för att utveckla och
marknadsföra medicinen PTC124. Som ni förstår så tror vi på framtiden!

Den gångna veckan har vi tillbringat med våra goda vänner, familjen Thun i Smögen, Bohuslän. Vädret var inget vidare, och ej heller campingen vi bodde på. Men vi har goda minnen med oss i form av krabbfiske, goda grillmiddagar och sångstunder i stugan. Barnen var supernöjda med hela vistelsen, men roligast var nog besöket på Nordens Ark och krabbfisket. Kika gärna under fotoalbum! På vägen hem besökte vi familjen Berg i Göteborg. Även om sommaren varit ganska fin saknar vi den riktiga värmen, så nu har vi äntligen bestämt oss för att åka neråt Europa och campingsemester ännu en gång. Vi åker på måndag och kommer att besöka Salzburg, Hitlers örnnäste, Verona och Gardasjön. Givetvis blir det också sol och bad någonstans vid Adriakusten, i närheten av Venedig.

Vecka 27
Oj! Vad tiden har gått! Måns har till och med hunnit fylla 5 år. Givetvis firades han rejält, både med släkt och
familj, samt kompisar. Bilder kan ni se under fliken Fotoalbum. Solen strålade och det var underbart sommarväder. Måns mår bra. Han är rejält mycket rörligare och springer för det mesta. Ibland har han orkat gå längre stäckor, när dagis är på utflykt t ex. Humöret är det heller inte något fel på. Han är alltid glad och positiv och helnöjd med livet. Vi tillbringade några soliga och härliga dagar på Bornholm veckan innnan midsommar. Vi körde en favorit i repris från i fjol, men denna gång fick även Fredrik och min bror Daniel följa med. Sammanlagt var vi 8 vuxna och 4 barn som cyklade från Rönne till Dueodde. Det var härliga dagar - och man lyckades verkligen ladda batterierna ordentligt. Måns var helnöjd, och det är härligt att se att han hänger med på allt som de stora barnen gör, även om han gör det på sitt sätt....lite långsammare.

Förra veckan var Måns på barnhabiliteringen för mått och vikt. Vikten är stabil, men han följer inte sin kurva riktigt när det gäller längden. Kortison gör att man ibland avstannar i växten, men det har han som tur är inte
gjort. Han har vuxit 2 cm det senaste halvåret och är nu 106 cm.

I söndags var Måns på VIP besök på STCC - tävlingar på Sturup Raceway. Måns uppskattade verkligen att få träffa Porcheföraren Cralle Lindholm och se hans bil på nära håll. Det bjöds på mat och dryck och bästa plats på läktaren. Tack Johan Berg för att du möjliggjorde denna dag! Bilder från tävlingen hittar du här. Just nu befinner sig Måns och Ebba på husvagnssemester med farmor och farfar. Vi har några barnfria dagar och nästa vecka är det dags för semester. Då blir det stor riddarfestival i Bjersjöholm och det ser Måns verkligen fram emot. Sedan hänger planerna på vädret - fortsätter detta trista vi har nu kör vi till Italien som förra året.

Vecka 22
Det var länge sedan vi skrev, och mycket har hänt. Fredagen den 23 maj arrangerade Lyckebo förskola ett vernissage till förmån för SMDF, Insamlingsstiftelsen för MuskeldystrofiForskning. Det var en underbar kväll med
strålande sol, mycket folk, god mat och en rolig clown som underhöll. Bilder som Jonas Thun tagit från denna oförglömliga kväll kan ni se här.

Så bar det då i väg till Stockholm fredagen den 30 maj för årets största prestation, nämligen Stockholm Marathon. I bilen upp ringde läkaren som ansvarar för studien i Göteborg. Nu är det klart att Måns skall åka dit den 5 augusti för en s k screening - d v s vägning, mätning, kontroller av olika slag som t ex andningsfrekvens, hjärtfrekvens samt blodtryck o s v. Därefter görs en bedömning huruvida han är en lämplig kandidat eller inte. Det var skönt att få ett datum, så man kan börja planera inför detta första möte. Väl i Stockholm installerade vi oss på Zinkensdamm vandrarhem tillsammans med Li och André. Vi promenerade sedan en lång runda på Djurgården.

Lördagen började med en stabil frukost bestående av bl a havregrynsgröt och proteindrinkar. Mormor Lena, som också bodde på Zinkensdamm tog hand om barnen då Li och jag åkte med löparna till starten vid Östermalms IP. Där var stämningen på topp, även om en del hade nerverna utanpå och vissa var t o m för nervösa för att äta något. Vi fotograferade och träffade Neil som sponsrade hela loppet. Han skulle också delta. Totalt var det 13 löpare, och ca 50 t-shirts var utdelade till familj, vänner och släktingar som alla rörde sig i Stockholm denna dag. Tröjan väckte mycket nyfikenhet och intresse, och många frågade om bilden. Klockan 14 gick starten och ca kl 16 kunde vi som tittade spana in löparna en och en då de kom kutandes nerför Västerbron. Det var en magisk känsla att stå där och titta på dessa strävsamma bedrifter. Lyckoruset och stämningen var total! Det slutade lyckligt - samtliga löpare klarade sig i mål, med lite olika resultat som följd. Kvällen avslutades med en härlig grillbuffé och trevlig fest nära Tantolunden. Bilder från loppet finns upplagda under Fotoalbum.

Vecka 19
Vi hade en skön och trevlig vuxenhelg tillsammans med goda vänner i Berlin. Vi körde dit på torsdagen och stannade 3 dagar i denna härliga och spännande stad. Det blev en hel del shopping, goda middagar och mysiga strövtåg i olika kvarter. För ca 1 år sedan då vi fick beskedet trodde vi aldrig att vi skulle kunna njuta av en sådan sak igen. Men det kan vi! Barnen hade det hur bra som helst hos farmor och farfar. De var på Skånes djurpark och träffade kusin Sigrid. På djurparken hade Måns klarat hela "Tarzanbanan" och var naurligtvis stolt som en tupp efteråt. På Valborgsmässoafton körde vi och hämtade Måns nya vrålåk - en svart/grön super tuff pojkcykel på 16" med stödhjul. Eftersom det är ganska kämpigt för Måns att cykla fick vi beställa en specialgjord med tre växlar som också är omdrevad. Nu trampar han lätt i ettans växel, t o m upp för backen bakom vårt hus! Men det gick sämre när han skulle ner igen - då körde cykeln så snabbt att han körde på en
sten och trillade. Vi hörde tjutet ända in i vår trädgård. Det blev dock bara ett litet skrubbsår. Det börjar närma sig Stockholm Marathon och samtliga löpare ligger nog i hårdträning. Vi väntar fortfarande på skor och shorts, men t-shirts och kepsar finns. Om du är i Stockhom den 31/5 får du gärna representera Måns med en t-shirt och keps. Hör i så fall av dig till oss! Annars går livet sin gilla gång, och vi njuter av våren och den underbara solen som har parkerat sig över skåne och Ystad. Hoppas att det varar för evigt...

Vecka 17
Det har varit en vecka med blandade känslor. I torsdags åkte Fredrik till Jönköping för att delta i det internationella symposiet för Duchennes Muskeldystrofri. På fredagen var det vårdpersonal som deltog och lyssnade på de olika forskningsresultaten. Dagen var oerhört givande, spännande och lärorik samtidigt som det kändes priviligerat att få kontakt med så många framstående personer och specialister. Många saker är på gång
och bl a skall SMDF, Insamlingsstiftelsen för MuskelDystrofiForskning bekosta det patientregister som nu kommer att upprättas både nationellt och internationellt. Det är oerhört viktigt att ha alla patienters mutationer samlade i en databas, speciellt nu när det händer så mycket på alla fronter.

På lördagen var det anhörigdag och då kom även Petra och mormor Lena till Jönköping för att lyssna och ta del av all den viktiga information som sades. Måns har blivit antagen till en s k Fas 2b studie vilken kommer att påbörjas i Göteborg i augusti. En fas 1 studie innebär att säkerheten av preparatet utvärderas genom tester på människor. Faller denna väl ut går man vidare till fas 2 för att utvärdera effekterna av preparatet. Fas 2b innebär sista delen innan preparatet kan godkännas av läkemedelsverket etc för att bli tillgängligt via recept. Gruppen kommer att delas in tre kategorier, varav en får höga doser, en får låga och en får inga alls, s k placebo. Varken patient eller behandlande läkare kommer att veta i vilken grupp man hamnar. Studien kommer att pågå i Göteborg, Stockholm samt på flertalet ställen runt om i världen. Antalet patienter omfattar 165 pojkar världen över från 5 år som fortfarande är gående. Studien kommer att pågå i 48 veckor, med undersökning var tredje vecka.

Ebba och Måns var hos moster Emely i Lund. Det blev en intensiv och jätte rolig lördag för dem med beök på Kulturen, brunch, besök i stadsparken, film och shopping. När vi hämtade barnen på lördagskvällen var de trötta av alla intryck, och somnade gott i bilen på vägen hem. Men tröttast var nog Micke och Emely som aldrig hade hunnit med så mycket en lördag i hela sitt liv!

Vecka 16
En vecka i vårens tecken, äntligen! Det har varit en hel del trädgårdssysslor samt tillbyggnad av altanen. Vi har gjort om sandlådan som inte används längre till drivhus. Ebba och Måns har sått morötter, sallad och rädisor. Det skall bli spännande att se om det blir något av det. Måns avslutade veckan med STCC på Ring Knutstorp och det blev en härlig dag med sol, snabba bilar, korv och mycket upplevelser när vi gick runt i depån. Vi stötte förresten på prins Carl Philip som körde Carrera Cup för första gången. Det ligger ett par nya bilder på "Fotoalbum"

Vecka 14
Måns har varit hos en ögonspecialist i Malmö för att kontrollera ögonen eftersom de kan påverkas av kortisonbehandlingen. Det finns risk för grå starr men lyckligtvis hittades inget fel på syn eller hinnor. Läkaren tyckte han såg som en falk på båda ögonen...

Vecka 12
Vår trubadurafton har gått av stapeln. Vi är själv supernöjda med arrangemanget. Visserligen var Fredrik en smula nervös men han imponerade nog trots allt på de 48 personerna som var närvarande - att han också kan spela gitarr! Jonas gjorde än en gång en hedervärd och strålande insats. Vi vill givetvis tacka alla inblandade och också alla de som kom och på sätt bidrog till en oförglömlig kväll. Tyvärr blev det inte så många foton men några finns att kika på under "Fotoalbum".

Vår vän David Wiles har skrivit en mycket tänkvärd artikel i South of Sweden som ni hittar här.

Vecka 11
I dag har Måns varit på handkirurgen i Lund. Han kan som sagt inte böja sina händer 90 grader. Detta är dock inte en nackdel för honom, utan egentligen bara bra eftersom handlederna faller ner i takt med att muskelkraften minskar. Han var för övrigt mycket rörlig och stark ansåg läkaren. För övrigt är vi superladdade inför vår trubadurkväll på fredag! De fina korten som moster Emely har målat och Roger har tryckt är färdiga nu. Läs mer under Art for Life.

Vecka 9
I måndags var det styrelsemöte med SMDF och det planeras för fullt inför symposiet i Jönköping 25-26/4. Det ska bli intressant eftersom många internationella föreläsare kommer att deltaga. Vi har denna vecka sett ett stort ljus i mörkret. Till hösten kommer (om allt går i lås) Sahlgrenska- och Karolinska sjukhuset att utföra studier med PTC124 och Exon skipping. Studien testas enbart på en viss typ av genmutation och lyckligtvis är det just den som Måns har. Naturligtvis är vi mycket angelägna om att han skall deltaga i denna studie. Vi håller tummarna för att det blir så. Självklart skall vi inte ta ut något i förskott men det känns fantastiskt att det börjar hända saker även här i Sverige. På trubaduraftonen 14/3 blir det fullt hus. 47st har köpt biljetter! För mer info se Songs For Life.

Vecka 8
Denna vecka har det varit sportlov och många aktiviteter inbokade. Måns och Ebba har varit med kusinerna och badat, träffat Ingela (Petras moster), besökt Experimentariet i Köpenhamn och haft kusin Filip på besök som även övernattat. Måns längtar faktiskt till dagis som börjar igen på måndag. Vi har fått några positiva besked från Måns läkare i veckan. Måns behöver inte ta sina utökade blod- och urin prov eftersom dessa värden ligger på fina nivåer. Han kommer att ta proverna vid sina ordinarie besök 2ggr per år istället. För ett par veckor sedan röntgade Måns handleder och armbågar eftersom han inte kan böja ner händerna 90 grader. Resultatet från röntgen visar inget onormalt på skelettet vilket är skönt. Vi skall ändå träffa en handkirurg i mars som skall titta på funktionen eftersom det tydligen är ganska ovanligt att man har just dessa problem. Det kanske inte påverkar hans framtida funktion men det känns skönt att följa upp det. För övrigt rullar det på. Måns använder sina skenor flitigt och tar sin medicin utan protester.

Vecka 1-4
Januari var en härlig månad! På nyårsafton lämnade vi regn och rusk och tillbringade fyra veckor i Thailand. Hela familjen har njutit i fulla drag och det har verkligen varit skönt att komma bort från vardagen, tider att passa, overaller och vinterkläder. Barnen har många fina minnen med sig hem. Vi har paddlat kajak, ridit på elefenter, åkt tuk-tuk, färdats på bilflak. Vi har sett en hel del djur och det häftigaste var nog när vi steg i land på Koh Rok och möttes av 1.5m stora varaner. Vi kan stark rekommendera Siam Ocean World i Bangkok som Måns och jag besökte medan Ebba och Petra var i China Town. Fantastiskt att kunna se världen under ytan på nära håll. Måns och Ebba har träffat många kompisar och de har tillbringat en hel del timmar på kvällarna med att fånga eremitkräftor på stränderna. Måns har varit smidigare i värmen och vi har även märkt skillnad i stretchövningarna. Kombinationen med värme och att han inte ansträngt sig lika mycket har nog hjälpt till. Skenorna nattetid har han bara velat ha ett par timmar eftersom det blivit varmt. Titta gärna på "Fotoalbum", där finns en del bilder upplagda.