Måns idag 2009

Vecka 52
Julen är över för denna gång. För oss skåningar blev den lite annorlunda eftersom den blev vit! Det började snöa helgen innan jul, och just i Ystad fick vi nästan 60 cm snö som låg kvar i en vecka. Det var härligt vintrigt med oplogade vägar och roliga dagar i pulkabacken. T o m på julafton passade vi på att ta några åk, fast då var pulkorna redan sönder p g a för många vuxenåk! Måns har verkligen påvisat bedrifter - han har knallat upp för backen flera omgångar utan klagomål. Han har också gått 3 km ner till stan med sin klass. Det har aldrig inträffat tidigare!

På julafton var vi hos farmor och farfar. Måns tror blint på tomten och blev glad för sina julklappar som mestadels bestod av lego, men också mikroskop och böcker. Det blev en lugn och skön julafton med masor av god och hemlagad mat. Juldagen var vi hos oss med Petras släkt. Det blev buffé, rödvin, dans kring granen, julklappsleken och sällskapsspel. Barnen körde sin egen variant av julklappsspel och det blev lite gnissel när inte alla fick lika många paket. Lite nyttigt för dem att lära sig! Annandagen var kompisar här - trevlig kväll med mat, vin och spel även denna gång. I dag söndag, blev det bio och pizza.

Vecka 50
Nu har Måns även tagit guldpingvinen! Han är helt otroligt duktig som har lärt sig både bröst- och ryggsim inom loppet av två veckor! Förra fredagen var intensiv med idrott i skolan, simträning och sedan pop party med syster som fyllde 9 år. Tillsammans med tjejerna på festen öste Måns loss och dansade till allt ifrån Lady Gaga till Kiss. Han och Ebba var för övrigt sminkade som superidolerna i Kiss också! Han gillar verkligen musik och det går inte en minut utan att han trummar på någonting - kan vara allt ifrån väggar och tallrikar till det riktiga trumsetet.

Veckan som gått har ägnats åt Luciasånger och träning inför Luciatåget i förskoleklassen. En av sångerna handlar om att tända ljus och att alla fattiga skall få mat. Måns hade nog funderat på detta ett tag, och en dag utbrast han bara till fröken: "Kicki, det räcker inte med att tända ett ljus, de fattiga kan inte få mat ändå!!!" Naturligtvis har vi pratar extra mycket om barn i andra länder när det närmar sig jul. Vi har skänkt pengar till medicin och rent vatten och även köpt en get till en familj i Zambia. Barnen tyckte inte om idén om att köpa en gris - för då skulle den ju bli slaktad direkt!

I dag var det då dags för Luciatåget. Måns hade själv valt att få vara stjärngosse och det uppdraget klarade han med bravur som stämde in i alla sångerna med hög och klar stämma. I dag har han också varit och tagit blodprov på sjukhuset i Ystad. Vi räknar dagarna till julledigheten och till vår resa som börjar närma sig med stormsteg. I helgen bakade vi pepparkakor och högg julgran. Måns hann även med att leka med två klasskompisar. Det stora intresset för all typ av faktakunskap verkar hålla i sig - just nu har han snöat in totalt på svenska kungar. Han vill veta vad de hette, hur gamla de blev, hur de dog o s v...tur det finns uppslagsböcker och Internet så man kan hålla samma takt som sin son!

Vecka 48
Idag är Måns lycklig! På simningen med sjukgymnasten tog Måns silverpingvinen vilket innebär att han simmade 10m, hoppade från kanten, flöt 10 sekunder och hämtade föremål på botten. Det var fantastiskt att se honom simma och han fick verkligen blodad tand. Nu fortsätter vi veckosimningen så att han blir ännu duktigare.

Annars har veckan rullat på med skola, KomTek och trummorna. Kvällarna har Måns ägnat åt att avverka böcker om medel- och vikingatiden. Ebba hade ett par kompisar hos sig i fredags innan de skulle på disco. Mitt i alla förberedelser med glitter, locktång och läppglans kom Måns ut från sitt rum klädd i skjorta, slips och finbyxor. Gissa om vi blev förvånade, dels över initiativet men framförallt över att han klättrat på stolar och bord för att komma åt kläderna i garderoben....

Hösten visar sin mörkaste sida med blåst och regn så det är skönt att värma oss vid brasan som går varm varje kväll.

Vecka 46
I söndags tappade Måns sin första tand! Vilken lycka för honom! Och på morgonen var tanden i glaset givetivis utbytt mot en guldtia. Måns trodde helt och fullt på att tandfén hade flaxat förbi...Förra helgen var det lite försenad Halloweenfest hos kusinerna i Veberöd. Det var superläckert arrangerat med läskig mat, kuslig dekoration och ruskig spökrunda i den mörka skogen. Som väl var lyckades våra barn inte bli speciellt skrämda trots att tre vuxna män gjorde sina försök med både masker och tillhyggen....I dag på väg till trumskolan så sade Måns "Pappa, jag är kär"...och berättade sedan att han var kär i en flicka i klassen. När Fredrik frågade hur det kändes så svarde han bara "att han kände det bara". På kvällen hade vi diskussioner om att leva ensam eller inte. Måns ville vara kär, för han ville gärna gifta sig med någon, och inte vara själv. Han tyckte att det verkade tråkigt. I övrigt rullar det på i lagom takt. Barnen har blivit vaccinerade mot svininfluensa och inte fått några biverkningar.

Vecka 45
Det har varit höstlov, och trots att vi inte själva var lediga hela veckan lyckades vi få barnen lediga. Först sov de hos mormor och tillbringade en heldag med henne, Petras moster Ingela, Madde och kusinerna på badhuset i Lund. Pizza till lunch och chicken Satay hos Ingela ingick också. Därefter åkte Måns med kusin Axel hem där han sov en natt. De lekte med lego nästan en hel dag, med undantag för biobesök och "G-Force". En dag åkte Petra med Måns och Ebba till Malmö. Det blev lite affärer, fikapauser och restaurangbesök på Möllan. Under fredagen var Måns och lekte med klasskompisen Måns och på kvällen hann de dessutom med en läskig "Trick-or-treat runda" i kvarteret. Helgen tillbringades ensam med pappa eftersom mamma och Ebba åkt till Stockholm för en mysig tjejhelg. Ännu ett beök på sjukhuset klarades av under måndagen den 2/11. Allt gick bra. Idag har både Ebba och Måns börjat en ny aktivitet - Komtek som innebär teknik och "klurigheter" för mindre barn. Varje tisdag fram till jul kommer de att gå på detta tillsammans. Idag var första gången och det var verkigen två helöjda ungar som Petra hämtade upp - det var superkul tyckte båda. Annars är det mycket "kura skymning" nu när hösten verkligen har börjat härja runt husknuten. Det är mysigt att tända brasan och drömma sig bort till varmare breddgrader, som ganska snart blir verklighet...

Vecka 42
Helgen tillbringades i Göteborg, dock inte på sjukhuset. Vi åkte istället upp för en mysig familjehelg med lite shopping, besök på Universeum samt höjdpunkten; "Walking with Dinsoaurs" på Scandinavium. Måns älskade showen och var lyrisk flera timmar efteråt. Det var verkligen en häftig upplevelse med dinosaurier i naturlig storlek som rörde sig och lät. Efteråt fick Måns välja en liten souvenir och givetivs valde han ett gosedjur - Dino döptes den till och är numera kompisen nr. 1. T o m Musse har fått stå tillbaka lite.

Dinosaurintresset är stort och igår ville han helt på eget initiativ rita och skriva om de förhistoriska djuren som han sedan kunde ta med till skolan och visa. Måns ÄLSKAR verkligen skolan - han pratar om det hela tiden, och är mycket angelägen om att lära sig så mycket som möjligt. Det är bokstäver, djur, Romarriket, indianer, hur människor hade det förr i tiden, kungar - ja, det finns inte ett ämne som inte intresserar honom! Tänk att man kunnat få så olika barn - Ebba har aldrig brytt sig på det sättet!

Det är annars en kavat pojke som kämpar på - han mår alldeles förträffligt bra och vi glädjer oss åt det varje dag. Han hänger på bra i skolan och även om rullstolen är med varje dag är det inte alltid den används.

Det har börjat bli kallt - och idag snöade det t o m lite. Det var Måns glad för eftersom han hade valt att ha på sig sina vinterkläder. På söndag ser han framemot att få gå på biokalas som en klasskompis bjuder på. Filmen de skall se är "UPP" som förhandstippat är en höjdare. Annars blir helgen ganska lugn med bl a hundpassning.

Vecka 39
Förra helgen var det dags för släktträff. Det är ett arrangemang som sker vart femte år. Totalt var vi ca 100 personer som träffades på en bygdegård utanför Sjöbo. Eftermiddagen tillbringades med lekar, och på kvällen kom en grillvagn och serverade maten. Barnen hade kul, och härjade runt i trädgården hela kvällen fastän det blivit mörkt. Se bilder! De senaste veckorna har bjudit på fantastisk sommarvärme med sol och sköna temperaturer. I går cyklade vi ner till badhytten, där vi grillade hamburgare till lunch. Fredrik passade t o m på att ta ett dopp i havet! I lördags firades gammelfarmor Asta som fyllde 88 år, och därefter var det italiensk middag hos moster Emely och en sväng i Lund på "kulturnatten". Måns och Petra körde därefter upp till Göteborg för ännu ett besök på sjukhuset. Det var provtagning, gångtest och EKG. Som vanligt gick det bra, men vi har fortfarande inte några resultat att avslöja.

Måns har också återupptagit simningen i varmbassängen på sjukhuset. Simskolan i sommar har verkligen gett resultat för han simmade halva bassängen vilket han aldrig gjort tidigare. Sjukgymnasten tyckte att han gjort stora framsteg sedan i våras så vi kommer att fokusera på simning under hösten.

Vecka 37
Måns älskar verkligen skolan. Det är med glädje han går dit varje dag för att lära sig nya saker. Det verkar gå bra där också - han är positiv och levnadsglad. I går var det skoljoggen och han promenerade 1,3 km. Det är det längsta han någonsin gått! Verkligen kul! Fredrik och Måns också haft en riktig höjdardag. Tack vare vår gode vän Johan fick de möjlighet att vara med på Ring Knutstorp och Porsche Carrera cup där självaste prinsen var med och tävlade. De fick också vara med under middagen i VIP tältet och sitta i prinsens bil. Transporten till Ring Knutstorp gick inte heller av för hackor - de fick äran att åka i Henriks häftiga Porsche 911. Måns var i himmelriket! I dag kunde barnen också köpa ett Nintendo spel som de så länge har sparat till. De har dammsugit, pantat flaskor och Ebba har strukit och städat toaletter. Förra helgen tillbringades i farmor och farfars husvagn på Sandskogens camping när vi passade på att åka på en lite försenad 10-årig bröllopsdag till Rom. Vi hade en underbar långweekend cyklandes runt i staden, shoppandes och ätandes. Barnen hade det hur bra som helst hos farmor och farfar. Se bilder i fotoalbumet.

Vecka 34
I onsdags började skolan igen och det var två morgonpigga barn som väcktes kl 07.00. De klädde sig, bäddade sina sängar och packade sina väskor. Plötsligt kändes Måns så stor och duktig! Denna dag var efterlängtad! Vi travade iväg till Edvinshemsskolan som ligger 5 minuter bort och till klasserna "Krokodilen" och "Sjöstjärnan". Alla krokodilbarn ropades upp utomhus, och sedan gick de på en rundvandring runt skolgården för att visa var alla "osynliga staket" finns - så att barnen vet vilken rörelsefrihet som gäller. När jag hämtade på eftermiddagen var Måns helt lyrisk och tyckte verkligen att dagen varit toppen - mycket nytt, stort och spännande. Det hade inte varit en enda lugn stund - så stegräknaren har nog registrerat några steg tror jag. Enligt lärarna hade munnen också använts en hel del - en riktig liten "snackepelle" med andra ord. Idag har Måns och Petra informerat alla barn om Måns sjukdom - att han inte är lika stark som andra, inte orkar springa lika snabbt och behöver rullstol vid längre promenader. Vi tycker att det är bättre att alla vet så att det inte blir några konstigheter.

Vecka 33
Måns har nu avslutat första delen av den kliniska studie han påbörjade för 48 veckor sedan. Han går nu in i en ny fas som beräknas pågå i 96 veckor. Det blir fortfarande besök i Göteborg om än varje 12:e vecka istället för varje 6:e som det varit hittills. Fr o m nu vet vi att det är det nya läkemedlet han kommer att få, så nu gäller det att vara uppmärksam på eventuella biverkningar såsom kräkningar, magont, huvudvärk, yrsel, muskelsmärtor. Medicinen är anpassad efter kroppsvikt och det innebär 2 påsar morgon och eftermiddag samt 4 påsar på kvällen. I går när han tog den första dosen tyckte han att den smakade illa och var stark. Vi får se hur det går framöver... Det skall bli oerhört spännade att följa honom och se om vi ser några effekter nu när vi vet att han får läkemedlet. Samtidigt som Måns var i Göteborg gjordes ett ultaljud på njurarna och det såg helt normalt ut. Alla positiva besked mottas givetvis med glädje.

Vi passade också på att ta lite minisemester tillsammans hela familjen, och fast Måns och Fredrik tillbringade den största delen på sjukhuset hann vi äta på vår favorit thairestaurang och shoppa lite. Nu sjunger sommarlovet på sista versen och snart är det dags att ställa väckarklockan igen - barnen ser dock båda fram emot att börja skolan.

Vecka 32
Sommarvärmen fortsätter och det har blivit långa och lata dagar på stranden med familj och vänner. Men det har också varit riktigt hård träning i bassängen på Nybrobadet. I morgon är det avslutning, och även om Måns inte har lärt sig riktigt ännu, är han på god väg som gör utmärkta ben - och armtag. Förhoppningsvis släpper det till hösten då han skall fortsätta simma en gång i veckan med förskoleklassen. Dessutom fortsätter simträningen på barnhabiliteringen en gång i veckan. Det är tufft att se att det är han och några till som är kvar i den lilla bassängen. Kompisarna har för länge sedan lärt sig och hoppat över till den djupa bassängen.

Just nu känns det jobbigt eftersom det är just i denna ålder som många barn utvecklas - de blir längre och smalare och vår lille pojke är fortfarande så kort och ser så liten ut. Man oroar sig för hur det skall gå i skolan, med kompisar o s v och man inser ännu en gång att man måste ta nya tag och kämpa! Läget är som det är, och vi måste ändå vara otroligt glada att det är så bra som det är med Måns. Han springer lättare och han vill ständigt prova nya saker.

Vi hade sett framemot att få besked huruvda han har erhållit någon medicin de senaste 48 veckorna eller ej, men det visar sig nu vara uppskjutet, så vi får ge oss till tåls ända till december. Det känns givetvis också riktigt jobbigt. I vilket fall som helst blir det besök i Göteborg nästa vecka, och då blir det även några åk på Liseberg. Sedan närmar sig skolstarten med stormsteg och den ser Måns verkligen framemot, speciellt nu när han har fått välja en fin skolväska med farmor (det blev Wall-E) och fått Svamp-Bob pennskrin av mormor.

Vecka 30
Sommaren fortsätter, även om helgen inte varit lika varm som förra veckan. Simskolan går in på sin andra vecka och hittills har det gått riktigt bra, framförallt tycker Måns att det är kul och då kommer man långt! Redan efter ett par dagar hoppade han ner i bassängen utan simpuffar när Fredrik vände ryggen till. När han sedan fick en förklaring till att han inte fick göra så så sade han bara: "Men pappa, jag går ju på simskola"...Veckan har annars tillbringats på badet, stranden samt med kompisar. Vi har bl a varit på Kiviks marknad, Johanna museet och Kulla dansbana på Österlen. Där spelade Ystadbandet Perikles och det var riktigt ös på dansgolvet. Måns var uppe och dansade flera danser - och resten av tiden samlade han flaskor och burkar med Ebba, Arvid och Oskar.

Vecka 28
Det blev även en härlig vecka i Ystad med värme och sol - vissa dagar hade vi över 30 grader! Vi firade Måns lite försenat en fredag med släkten och det blev en riktigt mysig kväll då vi kunde sitta utomhus till 01.00. Även om barnen varit på dagis/fritids har vi kunnat njuta av eftermiddagarna då de badat i vattenspridaren och kvällarna då vi grillat och cyklat ner på stranden. Måns älskar sin "Chopper" och den är verkligen smidig efterom han han hänga med på riktigt långa cykelturer - 1 mil är inga som helst problem.

Förra veckan var Måns och Petra i Göteborg på sjukhuset. Nu börjar det närma sig slutet...nästa gång får vi reda på vilken dosering Måns har fått i studien (alternativen är placebo, hög eller låg). Spännande givetvis, men även lite oroande förstås. Det gick bra i Göteborg i alla fall, och när han skulle utföra gångtestet så sade han: "Det är bra att man skall tävla med sig själv, för om jag tävlar med andra så förlorar jag alltid". Det är så att hjärtat blöder när man hör något sånt. På kvällen blev det thairestaurang och filmen "Ice Age 3" som var riktigt rolig.

I torsdags var det sista dagen på Måns dagis, Lyckebo och det kändes naturligtvis lite sentimentalt. Även om Måns är skolmogen och behöver "gå vidare" kommer vi att sakna Lyckebo med sin fantastiska miljö och engagerade personal. I går var vi i Malmö och besökte några av deras "temalekplatser" som i och för sig inte var några höjdare i sig - slitna och ovårdade. Men barnen hade kul - och Måns stegräknare visar nog rekord eftersom han både gick och sprang långa stäckor. Han förvånade oss också med att hänga i en klätterställning i armarna och svänga hela sin kropp. På kvällen blev det thaimat och ritlek hos moster Emely i Lund. I dag hägrar nya äventyr och Johanna museet i Skurup med 50 och 60 tals bilar med kompisen Viggo. Sommaren har kommit av sig och solen lyser med sin frånvaro. I morgon börjar simskolan på Nybrostrandsbadet. Få se hur mycket Måns kommer att lära sig i sommar. Planen för sommaren är att han skall lära sig simma, cykla utan stödhjul, bädda sin säng och torka sig när han har bajsat. De två sistnämnda sakerna går bra - de andra två är lite större utmaningar.

Vecka 27
Det var ett tag sedan sist, och det har bl a avverkats firande av Måns födelsedag. I år var temat "djur" så det var några söta kaniner, apor, katter och drakar som kom på besök när Måns hade sitt barnkalas. Direkt efter skolavslutningen, närmare bestämt den 10/6 tog vi båten över till Tyskland för att köra de 130 milen till Gardasjön i Italien. Väl framme välkomnade en klarblå himmel och en strålande sol oss. Vi stannade några dagar på ett mysigt Agriturismo (bo på lantgård) för att sedan fortsätta mot Kroatien och ön Cres. Här hittade vi en superfin camping precis vid havet. Vi installerade oss snabbt och kunde njuta av snorkling, fina bad och trevliga promenader på strandpromenaden om kvällen. Vi hade med oss Måns nya rullstol och den fungerade mycket bra, lätthanterlig och enkel att packa. På kvällarna spelade vi "Svarte Petter" i lampans bleka sken utanför tältet och det var riktigt kul att kunna göra det alla tillsammans på lika villkor.

Vi åkte vidare till Pula - vilket vi inte gillade speciellt mycket. Fina bad och en fantastisk Amfiteater som intresserade Måns speciellt mycket - för övrigt inget vidare. Egentligen skulle vi träffa goda vänner på en annan ort i Kroatien men eftersom ett megastort lågtryck kom in valde vi att styra kosa mot solen - och den fann vi igen i Toscana. Först beökte vi Cinque Terre som är bergsbyar dit man åker tåg. Mycket vackert! Sedan hittade vi en camping 5 mil söder om Pisa där vi sammanstrålande med familjen Thun. Vi hade några underbara dagar med umgänge, god mat och stålande sol. Barnen roade sig själv på lekplatsen och i poolen. Barnen älskar campinglivet och går gladeligen och diskar så fort man ber dem!

Så efter 17 dagar var det dags att bege sig hemåt igen, och hemresan gick via en mysig bergsby och det lutande tornet i Pisa förstås! Sista pizzan intogs också, och med tanke på att Måns käkat denna favvorätt minst 6 ggr var det ett under att han inte var trött på det! Efter ytterligare en natt i bilen var vi hemma i Ystad igen. Naturligtvis med lite blandade känslor - det är under våra resor som vi samlar kraft och vi njuter att av att vara tillsammans och att leva i nuet. Vi glädjer oss också att det går så bra att resa med Ebba och Måns eftersom de är så positiva och finner sig i allt vi företar oss. Det är också härligt att känna att allt funkar bra med Måns - han leker, skojar, fixar, badar, dansar...precis som andra barn. I går frågade han Fredrik vad "tro" är för något och efter att Fredrik förklarat det så sade han: "Jag tror att min sjukdom är borta när jag är 9 år"...Vad svarar man på det? Men vi vuxna behöver nog tänka lite mer som barn ibland - lite naivt och oförstört. Lite bilder från vår semester finns snart under fotoalbum.

Vecka 23
Förra lördagen var vi tillsammans med Petras syskon och deras familjer på Ven för att fira mormor Lenas och Lennarts giftermål i januari. Dagen började lite mulen, för att sedan spricka upp i ett fantastiskt solsken så vi fick en kanonhärlig dag på ön. Bilder kan beskådas under fotoalbum! De flesta av oss cyklade på tandemcyklar, och Måns hade en likadan "påhängscykel" som han har hemma. Totalt avverkade vi minst 1 mil på ön. Kvällen tillbringades hemma hos kusinerna och där spelade vi bl a "strutfotboll" - Måns var målvakt. Söndagen och måndagen bjöd också på högsommarvärme så det blev både grillning vid stranden och en lång cykeltur ner till både badhytten och glasskiosken under måndagskvällen. För övrigt räknar Måns dagarna tills han fyller år.

Det jobbigaste just nu är hans sömnproblem - han lägger sig 20.00 i sängen men kan lätt ligga vaken till både 22.00 och 22.30. Frustrerande att veta att han inte får tillräckligt med sömn...vi misstänker att det kan vara prednisolonet som gör att han har svårt för att somna. Varje natt kommer han dessutom in till oss för att lägga sig. För övrigt mår han utmärkt - såret på armen efter den senaste muskelbiopsin håller på att läka fint - nu hoppas vi bara på ett bra resultat också. Men vi får troligen vänta ända tills årsskiftet för besked.

Måns har också börjat träna så smått att cykla utan stödhjul. Häromdagen gick det riktigt bra och han lyckades ta sig fram några meter utan någon som höll i pinnen, men i går gick det sämre. Övning ger färdighet, så Frippe vet vad han skall tillbringa sin semester med!

Nu har äntligen WorldCommunityGrid dragit igång fas 2 i Muskel Dystrofi projektet! Du kan hjälpa till att skynda på forskningen genom att gå med i vårt team "Mans2007Sweden" eller någon annans. Ju fler som delar med sig av sin datorkraft ju fortare får vi fram resultatet. Det kostar inget och är helt ofarligt för din dator. I fas 1 projektet som avslutades förra året deltog 24 personer i teamet och detta bör vi kunna slå!

Vecka 22
Måns har varit i Göteborg och gjort en muskelbiopsi. Innan PTC studien påbörjades gjordes en i höger biceps och denna gång togs ett prov i vänster. Vävnaderna skall jämföras för att se om studien påvisat ökad dystrofinmängd eller inte. Måns var på strålande humör trots lång väntan på operation, ingen mat och enbart dropp. När alla rör med blodprover skulle tas bytte han själv behållare på löpande band och tycker att det mesta som har med kroppen att göra är riktigt intressant. På tal om intresse är det flaggor, Lego och Romarriket som står högst i kurs. Han bygger själv Lego utifrån manualer och vi läser ett kapitel om Gladiatorer varje kväll...

Förra veckan gjorde Lyckebos "avgångsbarn" en övernattning i scoutstugan i Nybrostrand. En händelserik upplevelse för både barn och ledare. De har även varit ute i skogen och planterat björkar som förhoppningsvis skall växa sig stora under årens lopp. När Ebba hade grillkväll med sin klass visade Måns stolt upp "sitt" träd som han hade planterat.

Ebba och Måns har även hunnit med en tur till Lund där ett besök i Domkyrkan med jätten Finn var mycket omtyckt.

Bilder från Göteborgsvarvet finns under "Fotoalbum"!

Vecka 21
Göteborsgsvarvet är avklarat och vissa av oss som sprang känner oss nog överkörda av en ångvält....man har ont i muskler man inte trodde fanns! Men alla 48 klarade sig i mål i alla fall. Det var fantastiskt att vara på plats och beskåda alla röda tröjor även om vi bara hann se en bråkdel av dem. GT var på plats, och det resulterade i en liten artikel i söndagens tidning. Om någon har uppmärksammat Fredriks tid där kan vi konstatera att den är fel. Vi lyckades nämligen byta chip med varandra - den dåliga tiden på 3:03 är istället Petras.

Även om det trots allt kändes bra att klara av att springa så långt (utan att gå en enda meter) kan tiden försvaras p g a många toalettbeök, förstagångslöpare, söndertrasat knä samt det allra värsta - letande efter iPoden som tappades rakt ner i en bajamaja! Ja, ni läste rätt! Snacka om amatör! Även om förlusten var rejäl var den mentala biten värre eftersom det resulterade i att Petra fick springa 1,5 mil helt utan musik! Väl i mål stod mormor Lena och väntade. Hon klarade sitt varv på 2:58. Inte dåligt för en 58-åring! Den bästa tiden stod Mikael Tordenmalm från Lund för - 1:37. De allra flesta hamnade annars runt 2 timmar. Tusen tack för alla som bidrog på ett eller annat sätt! Nästa år vill vi vara 100 löpare - så känner du någon som vill springa Göteborgsvarvet 2010 - tveka inte att anmäla dig. Uppge, namn, mail samt tröjstorlek och även att du springer för SMDF så bildar vi en egen grupp.

Det var definitivt en kanon upplevelse som var värd varje muskelvärk och skavsår. Resten av tiden i Göteborg var också trevlig. Fredagskvällen tillbringade vi på Liseberg med kusiner och vänner och lördagen blev det middag ute i det fina vädret och övernattning i farmor och farfars husvagn för barnen. På campingen vi bodde på fanns en stor lekplats med en hög klätterställning. Måns tillbringade mycket tid allra längst upp och ingen hjälpte honom att komma upp dit...

Idag har Måns fått hem sin rullstol - den allra minsta Pantheran. Vi tyckte först att den såg lite trist ut, men kan ändå konstatera att den verkar smidig och praktisk. För övrigt är han ganska trött på dagis - och redo för skolan. Det märks att han är skolmogen nu. Hans nya "dille" är att lära sig flaggor. Av mormor och Lennart har han fått 10 i "läxa" och han rabblar gladeligen upp både England, Italien, Vietnam, Tyskland, Thailand, USA m fl. Han har också lärt sig klockans heltimmar.

Vecka 20
Nu närmar sig Göteborgsvarvet med stormsteg. På lördag är det dags och det är verkligen kul att så många som 48st skall springa i Scandic Internationals röda tröjor! Måns trampar vidare på "choppern" och det har blivit en del turer i det fina vädret.

I lördags var det dags för cruising i Ystad, årets händelse för alla som gillar amerikanska bilar. Måns och Viggo sprang runt som galningar och tyckte att många bilar var häftiga. I helgen var vi vid Stenshuvud och hade en underbar eftermiddag på stranden. Vi avslutade med ett besök på Fridens Pizzeria i Södra Mellby som vi varmt rekommenderar.

Petra och jag har även varit på ett föräldramöte inför höstterminen där vi informerade alla föräldrar om Måns sjukdom. Det var jobbigt att stå inför alla och faktiskt inse att det är vår son vi pratar om. Men vi var helt överens om att det är nyttigt att sprida informationen och vara öppen så att alla förstår vad sjukdomen innebär.

Vecka 17
Detta har varit en underbar vecka. Sol och värme gör ju att vardagen känns lite enklare. Måns trampar vidare på "choppern" och han tycker att det är kul att kunna följa med i vårt tempo. I helgen har vi besökt badhytten, lekt på stranden och på söndagen firade vi kusinen Axels 8-års dag. Vi spelade brännboll och alla barn var jätteduktiga. Måns sprang hela tiden och det var en fantastisk syn att se honom runda konerna.

Vecka 16
Våren håller i sig och Måns har upptäckt ytterligare en ny värld. Vi har införskaffat det Måns kallar "choppern", en påhängcykel som kan hängas bak på Petras- eller Fredriks cykel (se fotoalbum). Han njuter av att kunna hänga med i vårt tempo och trampar på riktigt bra både uppför och nerför. På påskafton cyklade vi till Svarte som ligger 8 km väster om Ystad och Måns trampade på så det stod härliga till.

I veckan har vi varit i Göteborg och kört studietester. Det var ganska rörigt och mycket patienter så det blev en hel del väntan. På kvällen var vi på bio och såg "Monsters vs Aliens". Måns gillar allt som har med robotar och rymden att göra så temat var helt rätt. På vägen hem fick Fredrik sår i öronen av Måns nya favoritartist, Johnny Cash som gick varm på bilstereon hela vägen t/r Göteborg. För övrigt känns han skolmogen - han rabblar hela alfabetet, studerar insekter och ställer tusen frågor om historiska händelser och underverk. Just nu handlar det mycket om stenåldern, Egypten, mumier och romarriket. Det bästa var när han i bilen hem berättade "att först kom stenåldern sedan kom bronsåldern, men när kom träåldern?" I fredags när övriga familjen tittade på "Talang" satt Måns på sitt rum och tittade i historieböcker samtidigt som han lyssnade på Johnny Cash, San Quentin är favoriten.....

Vecka 14
Äntligen har våren kommit till Skåne på allvar! De senaste dagarna har bjudit på strålande sol och härliga vårtemperaturer. Barnen är som ystra kalvar på grönbete - även Måns! Han vill inte gå in på eftermiddagarna, utan vill stanna ute i trädgården och leka. Han cyklar och går längre och längre sträckor, och väljer t o m själv att gå fastän vagnen är med. I dag stack storasyster med en kompis iväg på en cykeltur runt området och Måns följde med på Ebbas kick. De var borta en lång stund och efter 30 minuter kom de tillbaka och hade då utforskat gatorna runt omkring. Det hör till saken att de tagit sig uppför två långa, branta backar.

Vi har också fått reda på att Måns kommer att gå i förskoleklass tillsammans med sina kompisar från dagis och det känns betryggande. Skolan ligger dessutom enbart 5 minuter från oss så han kan cykla dit varje dag. Det känns som om han är redo att börja eftersom bokstavsintresset för tillfället är enormt. Han har börjat räkna en del och förstår sig på matematikens grunder.

I träningsbassängen går det som vanligt vilt till när Måns är där och badar varje fredag. Han hoppar, dyker, åker rutschbana och så smått börjat träna utan "badpuffar"...vi får se hur det går i sommar då han kommer att gå på simskola i fyra veckor. I dag förvånade han oss med att komma hem med sitt första simmärke - Baddaren! Bra jobbat! På måndag blir det utflykt med mormor och kusinerna till Zoo i Köpenhamn, och sedan blir det förhoppningsvis härliga påskdagar som bjuder på både umgänge och härligt solsken.

Vecka 11
Snö, rusk och regn har varvats med vårsol och fågelkvitter. Det känns att våren är på väg och skönt är väl det! Måns har varit i Göteborg och genomfört sina tester. Som vanligt kämpade han på och han har fått in rutinerna vilket är skönt. Blodprover, EKG, mätning av muskelstyrkan samt gångtest är några moment han gör.  I mellantiden sätter han sig framför tv:n och spelar sitt favoritspel Mario som de har på ett Nintendospel. Denna gången var det ganska många barn på Drottning Silvias Barnsjukhus så de lärde varandra trixen för att komma vidare i äventyret. Vi har passerat halva studieperioden och har 20 veckor kvar.

Det har också varit styrelsmöte med SMDF och det var med positiva känslor vi avslutade mötet. Mycket är på gång inom forskningen och vi inledde planeringen av nästa års symposium som skall hållas i Stockholm. Det svenska patientregistret som SMDF valt att bekosta börjar ta form och inom kort kommer vi förhoppningsvis att kunna ge mer information. SMDFs hemsida är helt omgjord och kommer snart att lanseras. En viktig punkt på agendan var hur vi kan uppmärksamma sjukdomen i Sverige för att på så sätt få in mer pengar till forskningen. Många förslag behandlades och det skall bli spännande att se vilka effekter det kan ge

Vecka 8
Så har sportlovsveckan passerat även om inte barnen var hellediga. Vi kunde i alla fall glädjas åt en hel vecka med strålande sol, klarblå himmel och mycket snö. Pulkorna gick varma i backen, och Måns kämpade på att gå uppför även om han inte orkade hur många gånger som helst. En av dagarna var Måns hos bästisen Viggo, och en annan hos Petras moster Ingela i Lund där de bl a besökte badhuset.

I slutet av veckan flög vi till Stockholm för en långhelg med familjen. Vi hade strålande väder och kunde tillbringa många timmar utomhus. Men annars blev det också besök på Naturhistoriska museet och Cosmonova. Måns njöt av att titta på alla uppstoppade djur, och de fina utställningarna om människans utveckling och dinosaurier. Vi hade en härlig lördag! Kvällen tillbringades på en härlig tapasrestaurang på Kungsholmen tillsammans med Neil och Susanne. Det visade sig bli en lyxig kväll också eftersom Neil beställde in nästan 30 tapas. Barnen var super duktiga som satt och ritade när vi pratade engelska hela kvällen. Under söndagen besökte Fredrik och Måns Livrustkammaren och tittade på alla spännande rustningar och riddartillbehör.

Vecka 6
Sista provtagningen i Ystad är nu avklarad. Istället för var tredje vecka blir det nu var sjätte när vi är i Göteborg. Måns hade som vanligt inga invändningar och reagerade inte för nålen. I helgen som var cyklade vi ner till Cineteket i Ystad där de under några veckors tid har en utställning om 2008 års julkalender "Skägget i brevlådan". Eftersom både Ebba och Måns älskade både handlingen och karaktärerna var det ett trevligt besök. Man kunde rota runt bland Klas och Lages saker samt provsitta mopeden och hoppa in i julklappsmaskinen.

Annars är Måns största intresse för tillfället insekter av allehanda slag. Han vill att vi läser faktaböcker om insekter innan han somnar på kvällen. I lördags när vi hade vänner här som såg på melodifestivalen låg Måns på mage med sin insektsbok och rittavla och ritade av alla insekter! Han var inte ett dugg intresserad av vad som hände i TV. Nu har vi lånat ytterligare insektsböcker på biblioteket så nu vet han ännu mer om bärfisar, myggor, flugor och tusenfotingar.

I dag kom han hem från dagis med ett kort som han hade gjort. På det stod det "Jag älskar dig Ebba, från Måns". Visserligen var det säkert dagispersonalens initiativ att låta barnen skriva Alla Hjärtans Dag kort, men det var ändå himla gulligt! Häromdagen satt vi och diskuterade lite olika resmål och planerade inför nästa vinter. Vi berättade för barnen om lite olika länder och frågade dem vart de ville åka. Måns enda kommentar var: "Bara det inte är för fattigt"! Vi har nu bestämt oss för att det blir Vietnam under nästan fyra veckor i januari nästa år. Man måste vara ute i god tid om man skall få tag i billiga flygbiljetter...

Annars rullar det på. Trumskolan fungerar väl. Nu är Måns inne på femte trumkompet och snart kan han spela AC/DC enligt trumläraren! Det ser vi framemot att höra! Måns har också blivit grym på datorer. Han loggar in, går ut på internet, letar vidare bland favoriter och skriver ut bilder för glatta livet, och utan att vi har lärt honom!

I morgon är det dags för utflykt med dagis så ryggsäcken är packad med pannkakor, varm choklad och kanelbullar. Vi kan glädjande nog konstatera att Måns mår utmärkt - och är hur pigg och glad som helst.

Vecka 5
Nu sover Måns med ett par dödskallar varje natt... I veckan var han på Ortopedtekniska i Lund och bytte ut sina gamla skenor mot nya tuffa, fulla med dödskallar. Vi får hoppas dessa passar bättre så att han vill ha dem längre på nätterna än vad han ville med sina gamla.

Vecka 4
Eftersom hemmet har utrustats med en braskamin passade vi på att ha lite fredagsmys framför den. Vi
tillbringade sedan helgen i Göteborg - passade på att göra en långhelg tillsammans när Måns ändå skulle till sjukhuset. På lördagen var det middag och övernattning hos familjen Berg i Sandvik och på söndagen var det lunch på thairestaurang. Därefter gick Ebba och jag till Göteborgsoperan där vi såg "Mary Poppis". Kan varmt rekommenderas! Fredrik och Måns tillbringade eftermiddagen på Naturhistoriska museet där Måns tittade på uppstoppade djur av alla de slag, insekter och skelett. Fredrik var nästan trött på alla tusen och en frågor som han fick under de få timmarna.

På måndagen blev det en liten tur på stan innan det var dags för besök nr 6 i studien. Som vanligt får vi inte reda på några resultat och får inte heller förmedla några iakttagelser så munkavlen måste på! Men vi kan konstatera att allt gick bra. Doktorn frågade lite om resan till Florida och när han ställde frågan "om de pratar konstigt i USA" svarade Måns snusförnuftigt: "Nä, de pratar bara engelska". Kvällen tillbringades på vattenpalatset i Lerum till båda barnens stora förtjusning.

Efter blodprov på tisdagen var det dags att styra kosan hem igen. Då började Måns att kräkas. Antagligen någon form av bakterie han dragit med sig från sjukhuset, eller kanske också "vinterkräksjukan". Det gick ganska snabbt över igen, men vi stannade hemma två dagar så att han kunde ta igen sig. Så fort det är dags för full fräs igen är det dags att sätta på stegräknaren i ytterligare 9 dagar.

Vi vet inte var han får sin energi ifrån men att han orkar mer nu är helt klart. Förra veckan cyklade han ner till stan och hem igen utan att klaga, en sträcka på 6km.