|
Måns idag 2010 Vecka
33 Idag har Måns varit på UMAS för sin årliga ögonkontroll. Kortisonbehandlingen gör att det finns en ökad risk för starr. Lyckligtvis hade Måns även denna gång falkögon och inte tillstymmelse till grumliga linser. Vecka
31 Den gångna veckan tillbringade vi tre dagar i Stockholm. Vi flög dit och bodde fint på Hotell Anglais. Det blev besök på Vasamuseet, Historiska, promenad på Djurgården, många fikapauser samt lite shopping. Besöket på Historiska var nog det som barnen gillade bäst. En kunnig guide berättade om vikingautställningen bl a. Det var spännande att lära sig om livet i Birka och om Asatron. Vi träffade också vår gode vän Neil, som också är den som sponsrar Göteborgsvarvet. Han bjöd oss på smaskig thaimat på den häftiga restaurangbåten Thai Boat på Söder. Det var som ett mini Thailand med pyttestrand, solstolar och inredning. Det var verkligen en supermysig kväll. När det gäller nyheter ang PTC och Ataluren väntar vi fortfarande på besked - vi vet bara att man inte har gett upp hoppet från läkemedelsbolagets sida. Hoppas man inte behöver vänta för länge bara...funderar mycket på framtiden förstås - MEN återkommer hela tiden till NU. Måns ÄR lyckig, glad, sprallig. Han är liten till växten och svag MEN så länge han inte bryr sig så skall inte vi överföra vår oro på honom. Han är så positiv och så full av energi! Han ser framemot att börja åk 1 om drygt en vecka. I dag har han varit med bästa kompisarna hela dagen. De har badat, lekt och byggt koja. På måndag är det dags för fritids, och vardagsbestyr så smått....usch! Vecka
30 Vi oroade oss givetvis lite innan för hur det skulle gå för Måns med så mycket ansträngade fysisk aktivitet, men har har klarat det mycket bra. Enligt ledarna visar han en enorm envishet och kämparglöd, och känner väl till sina gränser. Det var också fantastiskt att se hur alla barnen i gruppen behandlade varandra - de hejade och stöttade och var väldigt kamratliga och vänliga. Fun Camp kan vi verkligen rekommendera! Helgen är hyfsat lugn, förutom en liten avstickare till Bräkne-Hoby med goda vänner. Nästa vecka blir det Stockholm några dagar med besök på museum, hotellvistelse och shopping. Sedan är det snart dags för vardagsbestyren att ta vid tyvärr! Vi har förresten bokat julresa mitt i sommaren också! Det blir Idre Fjäll tillsammans med mormor och kusinernas familj. Supermysigt att ha det att se framemot! Vecka
29 Denna vecka har Petra varit ledig - och även om vädret inte varit riktigt lika fint har det varit en skön vecka. Framförallt som barnen inte varit hemma på två dagar! Vilken lyx! I tisdags var vi på badet tillsammans med vänner och kusinerna. På kvällen tog mormor med alla barnbarnen ut på äventyr - på seglats med den hundraåriga segelbåten Helene. Måns uppskattade färden mycket, medan Ebba mådde lite illa. De sov över hos mormor och hade sedan en heldag i Sandskogen med minigolf och våfflor, samt Shrek 4 i 3D på kvällen. Måns var så stolt eftersom det var första gången han klarat av att spela en hel runda på 18 hål. Dessutom tyckte han att det var riktigt kul! Färden fortsatte till Veberöd och kusinerna där de åkte traktor, hoppade studsmatta, busade med hundarna samt badade på friluftsbadet. Vi föräldrar har varit ute och käkat, sett bio, grillat på stranden och solat och varit ute och gått. Tack snälla mormor och svägerska! Det var trötta men lyckliga barn vi fick hem. I kväll roade de sig med att hoppa nakna på studsmattan samtidigt som de blev duschade av vattenslangen. Nu sover de gott... Vecka
28 I år gick bilresan ner genom Tyskland där Legoland utanför München var första anhalt. Vi tillbringade en heldag där tillsammans med vänner, och eftersom det var lågsäsong, måndag och lite mulet var vi nästan ensamma i parken. Barnen kunde åka varje karusell hur många gånger som helst! Ebba fegade för de riktigt stora berg-o-dalbanorna, men Måns åkte hejvilt och skrek: "denna äger fett"! Turen gick vidare till Toscana och Chiantidistriktet där vi bodde på en riktigt fin vingård. Det blev poolbad och småutflykter till den vackra medeltidsstaden Siena. Måns som älskar historia njöt av att komma in i domkyrkan som var minst sagt pampig. Färden gick vidare med båt från Livorno till Korsika. Vi campade de första sju nätterna utanför Bonifacio på sydkusten. Det var lata dagar med klarblå himmel, strålande sol, poollek, havsbad och utflykter. Varannan dag besökte vi nya stränder och njöt av det klarblå vattnet och de vita stränderna. Vi tog även några turer in till den vackra staden Bonifacio som klättrar på ett berg. Lite svårt att ta sig fram på de vindlande gatorna, och speciellt när det blev punktering på rullstolen. Den håller inte måttet för annan körning än platt asfalt. Lite märkligt att det inte finns bättre och fräckare handikapphjälpmedel. Varför skall allt se så förbenat "tråkigt" ut? Vi körde vidare upp längs västkusten och hamnade på en annan camping som hade ett helt fantastiskt poolområde. Bassängerna var dessutom riktigt varma och Måns badade som bara den - han lärde sig också att stå på händer i poolen. Vi hade gångavstånd till stranden och varvade pool och hav. Sista dagen körde vi till Ajaccio som är Napoleons födelseort. Måns blev besviken när han såg kön till huset där han föddes som idag är ett museum. Vi orkade därmed inte stå i kön, så det blev bara en titt utanför. Hemresan gick via Florens med kultur i kvadrat, god mat, trevlig shopping och läckert hotell. Hela staden "svämmade" över med statyer föreställande de grekiska gudarna och personligheter från myter som t ex Perseus som står med Medusas blodiga huvud, Herkules m fl. Måns var alldeles lyrisk - han älskar verkligen allt som är "gammalt" och vi har precis läst en bok om de grekiska gudasagorna så det var verkligen en fullträff! På kvällen lyckades vi hitta en liten familjerestaurang utanför turiststråken där vi åt smaskens pasta. Dagen efter stannade vi till i södra Tyskland där vi träffade vänner som var på väg söderut, innan vi fortsatte färden norrut med nattpass. Redan vid 09.00 var vi i Berlin, men det var då mardrömsresan började. Istället för de 3 timmar som det normalt tar tog resan 11 timmar p g a mycket trafik, olyckor och vägarbeten. Skall även tilläggas att det var över 37 grader varmt! Vi missade färjan från Sassnitz och fick boka om till en senare färja. Följaktigen var vi inte i Ystad förrän 04.00... Sammanfattningsvis är vi supernöjda med resan. Vill än en gång påtrycka hur underbart skönt det är att bara få "vara", njuta av vardagen och varandras sällskap. Man får också tid att fundera mycket - och naturligtvis känner vi förtvivlan i emellanåt när vi t ex jämför Måns med hans kompisar (i längd och styrka) och hans begränsningar och funderingar inför framtiden. MEN dock kommer vi fram till samma mantra "Han är här NU och han mår bra". Så länge han är lycklig så måste vi också vara det. Och vi får ALDRIG , ALDRIG förlora hoppet... Bilder från resan finns under albumet.
Vecka 25 Måns och Viggo har varit på Glimmingehus riddarfestival. Det bjöds på vackert väder, gycklare, spännande skrymslen i borgen, bågskytte och mycket annat. Bilder finns i fotoalbumet! Vecka
24 Måns har fyllt 7 och hade maskeradkalas. Vi fick besök av fotbollsspelare, monster, dracula, riddare och andra otäcka varelser. Pojkarna i klassen var bjudna och vi körde en hel del lekar och åt grillade hamburgare. Släkten firade av honom dagen efter och hela helgen var riktigt solig och skön. Bland presenterna fanns mestadels LEGO, men också Star Wars ljussvärd, kläder och böcker. Skolavslutningen blev regning. Tyvärr blev eleverna tvungna att vara inomhus vilket gjorde att vi föräldrar fick stanna utomhus. Nu kvarstår ytterligare några dagar på fritids innan semestern startar på allvar. Vecka
22 En kompis har startat en Facebookgrupp som heter "Vi som springer för Måns Rundqvist". Hittills har vi inte varit så aktiva, men Fredrik har lovat att förse sidan med kontinuerlig information (Petra har fortfarande valt att ingå i gruppen "Våga vägra Facebook"). Ni som har tänkt att springa Göteborgsvarvet nästa år får gärna bli medlemmar. Sprid informationen till så många som möjligt. Torsdagen den 27/5 var det dags för en direktsänd telefonkonferens från PTC Therapeutics i USA igen. Det är imponerande att vara en del av en telefonkonferens på 300 personer från hela världen och samtidigt få en direktsänd slideshow på sin dator. Det var väldigt pedagogiskt uppbyggt med tydliga och enkla förklaringar till hela studien o s v. Resultat har visat att låg dos Ataluren hjälper pojkar med premature stop. Pojkarna minskade inte lika mycket i gångtestet som placebo och högdos. Även om gången trots allt minskar så visar ändå medicinen effekt. En stor konferens kring Duchennes äger rum i Neapel i Italien i juli månad - då kommer PTC att vara på plats för att presentera reslultatet. Vad som händer sedan vet vi inte i dagsläget - två alternativ verkar dock finnas - antingen försöker PTC ansöka om att få sitt läkemedel godkänt hos FDA, eller så startar man en uppföljningsstudie med alla deltagande pojkar igen fast på låg dos. Hur detta ligger i tid kunde de inte svara på, och även om det kan ta tid så känns det skönt att veta att saker och ting är på gång, samt att det finns så många fler som befinner sig i precis samma situation. Måns mår fortfarande hur bra som helst - och vi vet inte om det bara är tillfälligt, men han klarar av det mesta - cykla, simma, springa runt och hoppa studsmatta. Det är bara vid långa promenader som han vill åka rullstol. Vi glädjer oss åt tillvaron och hans sprallighet och glädje. Just nu är det bara "Star Wars" som gäller och på helgerna leker han ofta med kompisar. Han spelar dessutom trummor och har utvecklats riktigt bra. I fredags var vi på vår första disputationsfest. Det var barnens moster Emely (Petras lillasyster) som har avlagt doktorsavhandling i medicin - klinisk genetik (tumörceller). Det var otroligt imponerande att höra hennes presentation och vi är verkligen stolta över hennes målmedvetenhet och driv. På kvällen var det stor fest i Lund med kursare, kollegor, släkt och vänner och det var en riktigt kul fest med fantastisk mat, roliga tal och ösig musik. Barnen var dock lite trötta eftersom det var fredagskväll, och fastän att Måns hade lovat att dansa blev det mest "Clone Wars" på datorn för hans del. Ebba öste dock på lite med mormor och moster. Vecka
21 GT tog bilder och gjorde en intervju med Fredrik och Stefan Holm. En artikel fanns med i söndagens tidning. Vi kunde glatt konstatera att det var runt 100 personer som sprang denna gång. Tröjan blev uppmärksammad och vi syntes långa vägar i rött och limefärgat. Häftig känsla att vara ett team som gjorde något tillsammans och som dessutom har så stor betydelse. Alla verkar som sagt ha klarat sig i mål - och den bästa tiden i vårt team "Måns" var Mikael Tordenmalm (Måns mosters pojkvän) med 1.36. Inte illa! De allra flesta klarade sig runt 2 h och många även därunder. Petra förbättrade sin tid med 25 min från förra året, till 2.50 och även om det är långsamt var hon supernöjd eftersom hon inte tränat så mycket. Fredrik gick i mål på 2.39 och det får man nog kalla en bedrift eftersom han inte tränat alls sedan förra året. För övrigt bjöd helgen i Göteborg på ett underbart väder. Fredagskvällen tillbringades på Liseberg där det kvällen till ära var lite folk. Ebba och Måns som verkligen inte är några "karusellmonster" lärde sig älska "Flumeride" och åkte den minst 5 ggr var. Måns fick inte åka radiobilarna eftersom han var för kort, blev sur och gick iväg med pappa för att spela på Chokladhjulen istället. Gissa om vi blev häpna när han kom tillbaka med den största vinsten - en gigantstor förpackning Schweizernöt - 2 kg! Lördagen tillbringade barnen i Slottskogen med morbror och hans familj. De var riktiga höjdare på att heja - hade förberett med plakat och partytutor. På kvällen grillade vi utanför stugorna vi hyrt och det var en underbar avslutning på dagen. På söndagen stannade vi kvar och njöt av solskenet, käkade pizza och glass på Avenyn och strosade runt i stan lite. En härlig avslutning på en fantastisk helg - och ännu en gång TUSEN TACK till alla som på ett eller annat sätt varit inblandade! Vecka
20 Idag när jag lämnade Måns på skolan berättade lärarna härlig sak. När Måns berättade att han skulle till Göteborg i helgen för att se mamma, pappa och en massa andra springa Göteborgsvarvet utbrast ett par barn helt spontant att det vill de också göra! Kompisarna är medvetna om Måns sjukdom och barnen ville även de hjälpa till. En tanke väcktes av mig att kanske försöka trycka upp någon form av barntröjor till nästa års Kalvinknat som Skånemejerierna ordnar. Något att spinna vidare på.... Vecka
19 Lokaltidningen i Ystad har skrivit en artikel om Göteborgsvarvet som ni kan ta del av här. Vecka
18 PPMD och PTC Therapeutics har kallat till nytt telefonmöte 11 maj för att informera om Atalurenstudien som avbröts. Vecka
17 En mycket rolig nyhet är att höjdhopparen Stefan Holm nu är ambassadör för SMDF. Han deltog på lördagen då anhöriga, föräldrar och pojkar deltog. Stefan kommer att springa tre lopp för SMDF i år, Göteborgsvarvet, Broloppet i Malmö samt Lidingö loppet. Stiftelsen kommer också att arbeta fram en profilering och ta fram information som kan användas som "marknadsföring" i media. Allt för att uppmärksamma sjukdomen och på så sätt få in mer pengar som kan läggas på forskning, symposium osv. Vi vill också passa på att informera er om att vi planerar att cykla vasaloppet i augusti nästa är. Vi kommer att försöka samla ihop så många som möjligt för att uppmärksamma Duchenne. Mer information finns här. Vecka
16 Nu blev det helt annorlunda! Vi fick inte mycket information, egentligen ingen mer än att Måns varit i placebogruppen under de första 48 veckorna. Även om det naturligtvis känns oerhört snopet var det trots allt det bästa besked vi hade kunnat få. Varför? Jo! Nu behöver vi inte ha ångest och känna panik för att han måste avbryta behandlingen. Vi vet fortfarande inte om han skulle bli hjälpt av Ataluren, och då återstår det hoppet inför framtiden. Dessutom kan vi kan bara glädja oss att han genom sin egen naturliga utveckling har genomgått så stora förändringar och framsteg. Vad detta beror på kan man naturligtvis också fundera över - men placeboeffekten skall man inte underskatta. Vi har hela tiden trott att han har fått medicin eftersom vi tyckte oss så tydligt se en förbättring och positiv utveckling hos honom. Andra människor i hans omgivning har också reagerat och tyckt att det är en helt "ny" kille. Tankens kraft är stor - och kanske kan vår glädje över att han deltog i studien gjort honom friskare. Spekulationer förstås...men ingen vet! Även om vi vet att hans tillstånd kommer att försämras i takt med att han blir äldre tror vi att den psykologiska faktorn har mycket stor inverkan på en människas hälsa. Om vi hela tiden väljer att se honom som frisk är det kanske lättare att se möjligheter. Det finns ingenting som Måns inte skall försöka göra - det är nog viktigt att ha den inställningen. Vi kommer inte heller att skaffa en permobil till honom så länge vi inte anser att det behövs. Det fungerar bra med påhängscykel och vanlig cykel - han cyklar förresten som en illbatting nu! Igår tog han ett varv ner runt skolan och vidare bort till ICA, en sträcka på ett par kilometer. Dessutom har vi tänkt införskaffa en el-kick till honom så han kan ta sig till kompisar m m för egen maskin. Naturligtvis känner vi oss lite "lurade" att han inte fått medicin, utan ingått i placebo-gruppen, och därför kommer vi inte heller att få några resultat på varken biopsi eller blodprov. Vi vet dock att han började på högsta dosen Ataluren i augusti 2009, men eftersom försöket nu stoppas är det för tidigt att se några skillnader. Dessutom har man kommit fram till att låg dos gav mer effekt än hög dos - och det har Måns aldrig fått prova! Så det är bara till att acceptera att efter denna resa är vi åter tillbaka på ruta ett... Ett hett diskussionsämne världen över är om 6-minuters gångtest (6MWT) är relevant i denna typ av studie. ParentProject har nu samlat in all information från olika personer som berörts av studien för att analysera deras kommentarer kring pojkarna och påbörja diskussion med PTC Therapeutics. En intressant faktor är också att varken PTC eller Genzyme velat avsluta studien, det gjordes av en extern expertgrupp som satts ihop av FDA i USA. En nyhet är också att det finns andra preparat med samma typ av funktion som Ataluren. Anledningen till att man valde Ataluren till studien är att den visat minst biverkningar. Vad de andra ger för resultat hoppas vi inom en snar framtid kunna få ta del av. MEN det händer mycket inom forskningen och många nya studier är på gång...sista ordet är fortfarande inte sagt om Alaturen - man vet att det ger effekt. Än en gång gäller det att behålla hoppet, samt njuta NU av den Måns vi har idag - som är full med liv, energi, glädje och sprallighet. Vi kan än en gång konstatera att han mår hur bra som helst! Vecka
15 Visst är det fruktansvärt att veta att Måns nu inte längre skall ta medicinen och på måndag skall han åka upp till Göteborg för ett avslutande besök. Vad vi får för information återstår att se. Annars har veckan rullat på. Ebba köpte inlines för sparade pengar och hon susar fram som om hon aldrig gjort annat. Vi tog en tur häromkvällen och det var underbart att känna vårsolen i ansiktet. Måns cyklar bättre och bättre nu. Hela gatan klarar han utan problem och så länge gatorna är horisontella eller sluttar nerför kan han trampa på riktigt bra. Uppför tar kraften slut lite fortare. Vi funderar på att skaffa en elcykel när han väl lärt sig få riktigt bra balans. Det gör att backarna inte längre blir något problem. Vecka
13 Påsklovet har snart passerat och barnen har varit med mormor och kusinerna i Malmö. Där spelade de laserdome och tittade på "Draktränaren". Därefter tillbringade de några mysiga dagar hos farmor och farfar. Skärtorsdag var det lek med Viggo, och sedan har det varit fullt ös med vernissage, trädgårdsfix, påskfrukost, släktkalas och påskfest. Hittills har påsken bjudit på vårvarma dagar och sol. Påskharen hade varit i trädgården och gömt ägg och Måns fick lego och choklad. Idag cyklade han alldeles själv 30m, utan vare sig pappas hjälp eller stödhjul. Vilken fantastiskt känsla att se hur han susade fram! Lyckan var total! Vecka
10 Vi betämde oss för att ta en "time out" med familjen. Vi behövde komma iväg själva och fundera och bara vara tillsammans, finna tröst samt slippa vardagsbestyren. Det var minsann inte lätt att hitta en restresa, men efter några dagar hamnade vi i Sharm El Sheikh i Egypten. Vi inkvarterades på en stor hotellanläggning som egentligen inte alls är vår "grej", men barnen var nöjda med alla poolerna. Fredrik och jag njöt av den varma solen som strålade från en klarblå himmel i sju dagar samt av det härliga och torra klimatet. Maten var inget speciellt och priserna var ganska höga - dessutom var det ett riktigt "charterställe" med allt vad det innebär. Men människorna var trevliga och det var intressant att komma ut i Sinaiöknen och se hur beduinerna har det. Dessutom var vattnet helt underbart klart och snorklingen fantastisk. Vi tog oss med taxi till ett härligt snorkelställe som heter El Fanar. Vattnet var kristallklart och korallerna och fiskarna otroligt färggranna. Det var en magisk känsla att kunna snorkla runt bland korallerna ovanför ravinen som störtade rakt ner i djupet under en. Barnen tyckte också att det var hur spännande som helst! Nya foto finns under albumet. Resan gjorde oss gott och nu gäller det att försöka få så mycket information som möjligt så att vi vet hur vi kan gå vidare.
Vecka
9 I fredags deltog vi på en telefonkonferens som anordnades av Parent Project i USA. Deltog gjorde även representanter från PTC Therapeutics. Det var ca 150 deltagare från olika delar av världen och det var oerhört skönt att känna att vi inte är ensamma i denna kamp! Parent Project ledde mötet och hade samlat in frågor från oss övriga. Många av dem ställdes till PTC. Tydligen får man vara glad att läkemedelsbolaget ställde upp - de svarade bra på frågorna, och det känn inte helt hopplöst. Frågor och svar kring uppskjutandet, observera inte avslutandet, av studien, samt mer informaiton finns under länken Parent Project PPMD. Vi har även fått bra kontakt med Pat Furlong på PPMD och det känns väldigt bra. Pat har haft ett samarbete med PTC i 8 år och vet att de gör allt för att komma vidare i utvecklingen av Ataluren. PTC har arbetat med forskningen av Ataluren i 15 år så att de vill komma i mål kan vi nog alla förstå...
När vi pratade med barnen igår om varför vi var så ledsna sa Måns: "Det är andra gången ni berättar det så jag har hört det". Sen gick han in på sitt rum och fortsatte med sitt LEGO byggande.... Han är bara så fantastisk! Vecka
8 Nu hoppas vi att våren kommer så att Måns kan börja öva cykling utan stödhjul. Han har gett sig den på att han skall kunna ta sig fram på egen hand innan skolavslutningen...
Vecka
4 Efter en vecka här åkte vi söderut till Nha Trang. Vi hamnade på ett kanonfint hotell precis vid havet. Hotellet hade dessutom tillgång till ett härligt poolområde och privat strandremsa. Här trivdes vi, även om vi inte gillade staden speciellt bra. Det blev några utflykter bl a till den kritvita stranden Doc Leh och lerbad. Färden gick vidare med nattåg till Hoh Chi Min och därefter vidare med propellerplan till ön Phu Quoc som ligger alldeles utanför Kambodjas kust, på västsidan. Här bodde vi på ett alldeles fantastiskt ställe som hette Cassia Cottage och vi levde barfotaliv och verkligen njöt av tillvaron. Dagarna tillbringades på stranden, i en solstol vid poolen eller på en enkel servering på standen. Turismen på Phu Quoc är fortfarande i sin linda och man kan fortfarande hitta egna stränder där man kan vara ensam. Restaurangerna är enkla och ingenting känns specialgjort för turister. Det känns enkelt och äkta. Människorna i Vietnam är fantastiskt vänliga och överallt har vi blivit mottagna med ett leende. Det har inte heller varit några som helst problem med att resa med rullstol. Överallt har vi fått gå före i incheckningsköer osv. Servicekänslan kan man verkligen inte klaga på! Maten har också varit jättegod även om vi föredrar thai som är lite starkare. Inga pengar har gått åt eftersom hela familjen har käkat för mellan 60-150 kr beroende på restaurang. Barnen har njutit av tillvaron och ledigheten. Vi kan också glädjande nog konstatera att de älskar värme lika mycket som sina föräldrar! Det har inte blivit så mycket havsbad för deras del eftersom de föredrar poollivet. Dessutom har Måns utvecklasts otroligt mycket när det gäller vattenvanan. Han dyker, hoppar och tillbringar lika mycket tid som sin syster i vattnet. Dessutom har han lärt sig simma helt utan "puffar", i alla fall 20 m rygg eller bröst. Hemresan gick via Hong Kong och barnen fick möjlighet att sätta sprätt på sina pengar som de sparat ihop. Vi bodde på ett riktigt läckert hotell med hiss på utsidan och tillbringade den största delen av tiden på marknader och i shoppingvaruhus. Staden imponerade inte jättemycket på oss - kanske berodde det delvis på att vädret var ganska trist. Vi landade på ett snöigt och kallt Kastrup den 24/1 igen. Vintern har verkligen tagit ett järngrepp om Skåne! Bilder finns i albumet.
|
 |