| Vad
kan jag göra?
Det finns faktiskt en hel del du kan göra för
att vardagen och framtiden skall bli bättre för Måns
och andra pojkar med Duchennes Muskeldystrofi.
Även om det inte forskas speciellt mycket på
Duchenne i Sverige pågår det mycket forskning runt om
i världen som även kommer våra pojkar i Sverige
till gagn. Eftersom det inte finns något botemedel är
naturligtvis forskningen väldigt betydelsefull.
Det pågår idag kliniska tester på
pojkar i Holland, USA och England men det är fortfarande lång
väg tills det eventuellt finns ett botemedel. Eftersom forskarna
idag använder enormt avancerade och krävande datorsimuleringar
i sitt arbete behöver de hjälp med dessa uträkningar.
Idag finns det ingen dator i världen som har kapacitet att
klara av dessa beräkningar inom en överskådlig framtid.
Därför kan du låna ut en del av din datorkraft för
att påskynda dessa beräkningar. Ju fler som ansluter
sig ju snabbare nås resultat. I USA finns en världsomfattande
community med olika projekt där Muskel Dystrofi är ett
av dem. På www.worldcommunitygrid.org
kan du registrera dig (kostnadsfritt). Ett speciellt team ”Mans
Sweden2007” har skapats för att försöka hålla
ihop deltagarna och få en överblick på hur teamet
ligger till jämfört med andra deltagare världen över.
Fas 1 är avslutad och ett betydligt mer omfattande projekt,
fas 2 kommer att påbörjas under 2009. Anslut dig gärna
och hjälp till med de övriga projekten som pågår.
Siftelsen för Muskeldystrofi Forskning (SMDF)
www.smdf.se är en ideell stiftelse
som håller sig ajour med vad som händer på forskningsfronten,
vilka projekt som pågår och inom vilka områden
det bör satsas på just nu. En bra sida med mycket information
och fakta. SMDF tar tacksamt emot bidrag.
Måns kommer i framtiden att behöva mycket
hjälp och stöd. Barn som drabbats av medfödda sjukdomar
har ingen ekonomisk trygghet genom försäkringar. Ett otroligt
slag i ansiktet som är svårt att förstå. För
att kunna ge Måns ett så bra liv som möjligt är
det viktigt att han kan få uppleva saker och få utlopp
för sina intressen (vilka de nu kommer att bli), att han kan
åka på läger och delta på aktiviteter med
andra pojkar i hans situation etc.
För de som vill finns möjlighet att genom
Plusgiro 114 89 52 - 3 ge Måns ett drägligare
liv i framtiden. Pengarna kommer att förvaltas via en fond.
För
att sprida informationen så mycket som möjligt har vi
gjort egna brevmärken med motiv som Måns ritat. Hör
av dig så skickar vi en bunt kostnadsfritt till dig!
Vi
kan inte nog understryka vikten av det vedertagna uttrycket ”många
bäckar små”.
Tusen,
tusen tack till er som redan bidragit med att skänka en slant.
Stort tack också till er som har köpt Jonas skiva, mormors
handtovade tomtar, sprungit Stockholm Marathon och Göteborgsvarvet.
Ni har alla bidragit till att Måns liv kan bli så meningsfullt
och innehållsrikt som möjligt.
|